Ramener La Lune

Retour aux sources

Ramener la lune a été écrit en 2006. En 2010, le syndrome transfuseur-transfusé n'est pas toujours détecté, malgré les progrés de l'information (cf la page "A propos de l'auteur")

Juillet 2003

La canicule est déjà bien installée dans notre région comme partout en France cet été là. Le grand rush touristique a déjà commencé et comme chaque année, nous voici prêts pour rejoindre ma Bourgogne natale pour un court séjour.

Je ressens beaucoup de plaisir à retrouver les paysages et les parfums de mon enfance, si différents de ma vie actuelle. Ce ne sont pas les seules impressions qui m'animent mais quelque chose de plus profond, presque à fleur à peau...étrange...

Je suis toujours émue de faire découvrir cette région à mon fils, une partie de ses racines sont là. Mon mari apprécie ma région et ses richesses, le calme et le rythme moins rapides que sous nos latitudes actuelles.

C'est un peu un pélerinage, avec un côté "Madeleine de Proust", mais cet été là a décidément quelque chose en plus...

Une bande rose sous chacune des fenêtres

A notre retour, les effets du charme bucolique de ma Bourgogne ne me fournissent pas d'explications suffisantes à cette impression de planer, ni pourquoi je me sens si "enfle" comme on le dit dans le midi !

Bien sûr, la gastronomie pourrait être une réponse mais un certain retard que les hommes (les veinards) ne connaîtront jamais me met la puce à l'oreille.

Aprés une course à la pharmacie du coin, je suis à la lettre les instructions de la notice concernant ce drôle d'ustensile que l'on pourrait prendre pour un thermomètre de (trés) loin : "Si une bande rose apparaît sous chacune des fenêtres, vous êtez enceinte !" (c'est moi qui ai rajouté le point d'exclammation)

Hé bien oui, je m'en doutais, mais je regarde, 20,30,50 fois les fameuses bandes pour m'en convaincre. Mon mari n'en revient pas non plus, nous voulions un deuxième enfant mais nous ne pensions que sa fabrication serait aussi rapide. Notre projet (rêve) actuel étant l'acquisition d'une maison.

Déroutés nous le sommes mais je suis HEUREUSE !

Nous décidons de garder jalousement cette nouvelle top secrète pour le moment.

Le soir, adorable surprise en rentrant : Petits plats, bougies et champagne !

Le bonheur de cet évènement se savoure et je vois dans les bulles de ma coupe de champagne, mille belles promesses pour l'avenir...

La Lune dans le ventre

Août 2003

Chaleur écrasante, étouffante, même la nuit n'apporte pas la fraicheur attendue.

Rendez-vous fixé chez la gynéco, j'ai pris les devants : une prise de sang me confirme bien ce que je savais déjà.

Nous avons commencé à divulguer la nouvelle, mon fils veut un petit frère, mais moi c'est une fille dont je rêve, un mini-moi, avec des cheveux longs à coiffer, natter, enrouler, des robes, des barettes, des dînettes et des poupées par milliers et les grands yeux de son père.

Un garçon et une fille, le choix du roi : Pourquoi lui seul a-t-il le droit de choisir ?

Embryon tu es, mon bébé d'amour tu seras, qu'importe le reste.

Le jour j arrive : peut-être vais-je t'appercevoir tout petit haricot (c'est la saison) en tortillant le cou du côté de l'écran ?

Oui j'essaye de voir, mais cela ressemble à une photo de la Lune : des couches superposées dans tous les tons de gris, un peu de blanc et du noir, monde opaque, mystérieux, mais pas inhabité.

Tout à l'air de bien aller d'ailleurs pour l'habitant en question.

Jusqu'au moment où la gynéco penche la tête de côté, s'avance vers l'écran :

"Il y en a 1"...

..."il y en a 2 ! "

Tout est dans le titre de cette note.

Laquelle des deux est la plus étonnée ? à l'instant je ne sais pas, enfin c'est moi, un voile se lève, le ventre si tendu si vite, c'était donc cela. Je ne bouge pas, je dois dire quelque chose du genre "ce n'est pas possible" et elle de recompter, 1 et 2.

Notre fabrication maison a tellement bien marché, qu'il est arrivé trés vite et en plus accompagné !

La photo de l'écho pour l'annoncer au mari et me voilà dans la rue. j'ai tout de même demandé si c'était des vrais (monozigotes) ou des faux (dizigotes), elle voit juste une menbrane trés trés fine entre les deux, ce sera tout pour aujourd'hui.

Etourdie, encore sous le coup de la nouvelle, j'attends le retour du futur Papa, à son arrivée, je lui tends la fameuse photo sans un mot. Il regarde mais n'est pas spécialiste de la question, "il est là ?" dit-il en pointant son doigt sur haricot number one.

Je le fais compter comme à l'école : "1 et ...2!"

Son éclat de rire formidable, me fait perdre le peu de contenance qu'il me restait.

On peut le dire, je suis sous le choc.

Digestion difficile

Septembre 2003

Je digère peu à peu la nouvelle (difficilement à cause des nausées).

C'est l'enthousiame autour de moi, des cris de joies ont accueilli cette nouvelle peu banale et je découvre avec étonnement que tout mon entourage aimerait avoir des jumeaux !

Suis-je une créature étrange arrivée tout droit de la Lune ? non, pour moi la gémellité correspond (bêtement je l'avoue) à un être et son double. Je suis tout à fait prête à changer d'opinion à ce sujet, ce sont les doutes concernant ma capacité à les porter et à les emmener à terme qui me tracassent, connaissant le risque principal de ce genre de grossesse c'est à dire la prématurité. Je suis en bonne santé, j'ai porté mon fils avec beaucoup de bonheur, arrêtons donc de s'angoisser !

Mon mari est retombé les pieds sur terre , j'ai beau posséder une voiture qui "a tout d'une grande", elle ne conviendra plus, et notre choix pour la maison doit se préciser trés rapidement ! Ah les hommes et leur côté matérialiste...réaliste, pardon.

Mais en même temps, nous avons hâte d'en savoir un peu plus sur ces fameux petits occupants ...

VRAIS OU FAUX ?

Fin septembre 2003

Les nausées ont disparu, je suis en pleine forme, mon ventre s'arrondi mais reste discret, ma grossesse n'est pas encore visible.

Je suis à la 12eme semaine, c'est aujourd'hui ma première grande écho, chez un médecin spécialisé dans les échographies, trés bien équipé.

Nous sommes un peu fébriles avec mon mari à l'idée de savoir enfin si ce sont des monozigotes (des vrais) ou des dizigotes (des faux).

Un temps d'attente, et nous voilà dans la salle d'examen. En face de nous un grand écran, avec les précisions fournies par le médecin, nous découvrons nos deux enfants, j'apperçois 4 petits membres qui s'agitent ensemble, ce sont leurs futurs pieds respectifs ! Je réalise vraiment, ma joie est immense !

Tout va bien dans la Lune mais la fameuse question reste en suspend : le docteur nous informe alors que ce sont des vrais jumeaux, il n'y a aucun doute.

Nous savons enfin ! mais le principal est qu'ils aillent trés bien, les mesures de l'un et de l'autre sont pratiquement identiques. Il m'examine également le dos en m'expliquant qu'en cas de grossesse gémellaire, celui-ci est plus sollicité. Tout va bien de ce côté aussi, il me conseille, dans le cadre de ce type de grossesse, de refaire une écho tous les mois chez lui.

Un peu étourdis mais rassurés, nous récupérons notre fils à la maternelle, il aura deux petits frères ou deux petites soeurs !

Les jours suivants, je m'offre ma première robe "ligne maternité", je me sens vraiment bien dans ce rôle de future maman de jumeaux ou jumelles...

Parenthèse :

A ce stade de mon récit, il me semble opportun de marquer une pause pour fournir quelques explications "techniques" sur les différentes grossesses gémellaires.

Dizigotes/Monozigotes

La zigosité définit le nombre d'ovules fécondés :

- Les dizigotes sont le résultat de la fécondation de 2 ovules par 2 spermatozoïdes différents. Chacun a son placenta (chorion) et son sac amniotique : cas de faux jumeaux.

- Les monozigotes sont le résultat de la fécondation d'un ovule par un spermatozoïde : cas de vrais jumeaux.

Le moment de la séparation détermine le type de grossesse :

. Une séparation a lieu juste aprés la première division cellulaire, 2 placentas, 2 sacs : Grossesse bichoriale-biamniotique (cas le plus fréquent parmi les jumeaux monozigotes)

. Séparation au stade du bouton embryonnaire, 1 placenta, 2 sacs : Grossesse monochoriale-biamniotique : Mon cas

. Séparation au moment du disque embryonnaire (le sac aminiotique étant déjà formé) 1 placenta et donc 1 seul sac : Grossesse monochoriale-monoamniotique      

Je ne rentre pas dans le détail des différents stade de séparation appelé aussi clivage, bien que ce soit passionnant mais inutile à la compréhension de la suite des évènements...

Nouveau rythme pour la Lune

Octobre 2003

Les jours se succèdent et je savoure ces instants particuliers que représente une grossesse, cette espèce de mise en parenthèse, avec la vie (je devrai plutôt écrire "les vies") qui grandit en soi.

La fatigue va pourtant s'installer peu à peu et même commencer à prendre toutes ces aises.  Je dois faire des efforts pour aborder le quotidien comme avant. Mais cela ne suffit pas, la lassitude me gagne de plus en plus vite au cours de la journée. J'essaie de ne pas trop y prêter attention, sans succés, un nouveau rythme s'impose.

Première alerte

image de lune : "La mer des crises et de la fécondité"

Octobre 2003

Visite mensuelle chez la gynéco, je lui présente le dossier réalisé par le spécialiste en échographies, elle le consulte, m'examine . Je lui fais part de la remarque du médecin concernant une "grande" échographie à effectuer mensuellement, à son cabinet, pour un suivi rapproché. Elle la balaie rapidement en me répondant qu'elle n'en voit pas l'utilité "puisque tout va bien"et qu'elle en fait elle-même. Oui finalement...

Je vais malheureusement suivre ce conseil.

Pourquoi le fait d'être enceinte nous rend si vulnérables ? ce besoin d'être cocoonée nous dessert en nous éloignant de nos intuitions profondes, en nous faisant obéir comme des "grandes filles" bien sages.

Mi-octobre 2003

Nous sommes conviés au restaurant pour une réunion familiale, nous fêtons un anniversaire et mon ventre trés légèrement arrondit me permet encore d'enfiler une tenue un peu habillée pour cette occasion.

Le sujet du jour abordé est bien sûr l'annonce de cette grossesse pour ceux qui ne le savaient pas encore. Je suis enjouée mais je me sens trés lasse, depuis quelques jours, j'ai quelques contractions.

Le bruit, les conversations me sont de plus en plus difficiles à supporter, mon fils aurait besoin d'aller faire une petite sieste et s'agite. Nous quittons le resto en milieu d'aprés-midi, sous une pluie battante, je n'ai qu'une hâte :me coucher. Mon mari joue avec le petit, enfin je peux dormir.

Le lendemain matin, je ne me sens pas brillante, les contractions sont plus nombreuses et je perds un peu de sang. Je panique, la gynéco peut me recevoir dans la matinée. J'arrive en avance au rendez-vous, je culpabilise de ne pas avoir levé le pied plus tôt, aprés examen, elle me prescrit un médicament pour stopper les contractions.  Au cours de l'échographie, elle trouve la quantité de liquide amniotique assez importante, vu que ce sont des jumeaux, elle préfère demander l'avis d'un collègue, je le connais, c'est lui qui m' a suivi pour l'accouchement de mon fils car elle n'est que gynéco.

Elle m'établit un arrêt de travail, plus de voiture et repos impératif pour le moment. Je n'ai plus le choix de toute façon mais j'accuse le coup et les quelques moments de sérénité s'éloignent...

Je parviens à consulter l'obstétricien rapidement, il va être rassurant, plus de sang en vue et quand au liquide amniotique, selon lui, il n'y en a n'y trop, ni pas assez... au moindre problème il peut me recevoir en clinique mais aujourd'hui rien ne le justifie.  Le coeur allégé, je rentre chez moi, j'avais préparé un sac au cas où... le plus difficile étant de l'expliquer à mon fils, à quatre ans, ce n'est pas évident de se séparer de sa maman.

Je prends mes médicaments, j'ai bien compris le message de cette alerte: repos absolu.

Se dire au-revoir

Fin octobre 2003

Les jours qui vont suivre, malgré le médicament, ne m'apportent pas l'apaisement attendu. Les contractions continuent.

Côté moral, c'est à la baisse et mon mari court entre son travail (il est indépendant), l'école et les courses...

Moi l'angoisse, lui le stress...

Puis une nuit, les contractions m'empêchent de trouver le sommeil, j'imagine le pire.

Au petit matin, je réveille mon mari, tout déboussolé, je dois aller consulter l'obstétricien à la clinique, je sens qu'il se passe quelque chose. Je prépare à nouveau quelques affaires.

Délicat de se séparer d'un bout'chou alors que je ne l'ai jamais laissé et surtout dans un tel climat, j'essaye de contenir mes larmes mais lui a déjà compris en voyant à nouveau le sac, les enfants sont plus forts que nous.

Se dire que l'on s'aime trés fort et partir...

Clinique

Je ne suis qu'au début de ma grossesse mais me voilà installée dans une pièce prés des "salles de travail". Deux sages-femmes nous reçoivent en attendant l'obstétricien, chacune y va de sa petite phrase : "C'est l'utérus qui prend sa place" "C'est peut-être une fausse-couche tardive" si j'ai le choix je prends la 1ere option...leur décontraction est à l'opposé de mon angoisse. Le médecin arrive, m'examine, ne voit rien de plus qu'à son cabinet, il décide de me garder en observation, avec bilan complet, écho l'aprés-midi.

Je descends à l'étage inférieur accompagnée d'une sage-femme. Etre admise à la maternité alors qu'il me reste des mois d'attente est difficile, j'ai beau essayer de ne pas entendre malgré la chambre située tout au bout du couloir, il y a des bébés qui pleurent...et à côté de mon lit un lavabo et un plan à langer...la tristesse m'envahit et je me résigne. On me pose une perfusion contre les contractions, le sang est prélevé. J'attends l'échographie, pour en savoir plus, le temps n'en finit pas. J'essaye de me reposer, je suis épuisée.

L'aprés-midi on m'accompagne au rez-de-chaussée, dans la grande salle d'attente, beaucoup de personnes de l'extérieur avec des pansements ou des plâtres, je tire sur mon peignoir, ma liquette en dessous est courte et j'ai pris du volume ces derniers jours, je tiens la perf de l'autre main. J'ai vraiment l'air d'une pauvre fille.

Les minutes passent, enfin le médecin me reçoit, elle a mal a une main et s'en soucie beaucoup, elle commence l'écho, voit effectivement beaucoup de liquide amniotique, une différence de taille entre les foetus mais le plus petit "est harmonieux". Ils bougent normalement, rien de particulier a signaler. Un peu d'éclaircie dans la grisaille, enfin je le crois.

J'appelle mon mari pour le rassurer. J'ai hâte de revoir l'obstétricien pour avoir des explications quand au liquide et à cette différence de croissance. Il arrive mes analyses en main, tout va bien, pour lui rien d'alarmant "au moindre doute, à la moindre suspicion, je vous envoie à..."(un hôpital de niveau III dans une grande ville proche.)

Je vais restée trois jours, avec un médicament plus puissant pour stopper les contractions puis sortir un peu ahurie mais pleine d'espoir.

Sombre novembre

Novembre 2003

Nous sommes en attente de l'accord du prêt pour la maison, un rêve de 15 ans qui se réalise...mais la joie n'est pas totale du moins pas comme il le faudrait.

Je n'ai plus de contractions mais j'ai encore gonflé, au point de ne plus pouvoir me savonner le dos. L'anxiété m'habite toute entière, et puis une douleur dans ce dos, génante au départ, envahissante ensuite, me laissant sans répit je reste calée contre des coussins au maximun. Assise pour cuisinier ou à table un minimun de temps. Et l'histoire du soir de mon garçon, doux moment qui s'est transformé en épreuve.

Les jours vont passer ainsi entre efforts et volonté de faire quand même, mais je n'y arrive plus, j'ai le vertige quand je regarde le temps qu'il me reste pour que mes bébés puissent naître viables, je n'ose plus ouvrir un catalogue de puèriculture ou de vêtements d'enfants. Contactée par téléphone la gynéco me fait prendre du paracétamol, substance bientôt incapable de venir à bout des douleurs.

Nouvelle et (dernière) visite chez la gynéco :

Elle est surprise de me voir ainsi, puis inquiète en faisant l'écho, encore plus de liquide amniotique, elle distingue à peine les foetus mais parvient à voir un retard de croissance sur l'un deux...la conclusion : à 4 mois, j'ai une hauteur utérine de femme à terme de 39cm...

Mon désarroi fait suite aux angoisses, nous sommes un vendredi soir, elle veut que je rappelle le lundi, le médecin spécialisé en échographie, afin qu'il examine plus précisément la quantité de liquide. Je lui demande si cet excés de liquide peut être ponctionné, la réponse est oui.

Le week-end a la couleur sombre de ces derniers jours écoulés, je pousse mon mari à s'aérer avec notre fils.

Le lundi matin, je vais tenter de le joindre sans succés, sa ligne sonne occupée.

Je rappelle la gynéco qui le joindra sur son portable. Il ne me recevra pas. Elle me rappelle : je dois partir allongée en ambulance dans un grand centre hospitalier (de niveau III) je risque de rompre la poche des eaux vu la quantité de liquide. Mon mari passe prendre le courrier qu'elle a préparé pour l'hôpital, elle ne lui cache pas son pessimisme. A 14 heures l'ambulance se gare devant notre domicile. A 14h45, j'arrive aux urgences obstétricales de ce grand hôpital, mon mari me rejoint avec du retard, trempé, les mains noires, sur l'autoroute, c'est le pneu qui a crevé, il l'a changé sous une pluie battante.

S.T.T. 3 pour tuer

25 novembre 2003

Une jeune interne à lunettes nous reçoit, elle a dans les 25 ans, un long interrogatoire commence, elle m'établit un dossier complet, cela n'en finit pas, je me demande ce qui va advenir, va t-on me ponctionner du liquide ? elle reste vague dans ses réponses, son jeune âge n'est pas fait pour me rassurer, je lui explique que j'ai vécu une première grossesse tout à fait normale et que je ne comprends ce qui se passe pour celle-ci. Au détour d'une phrase elle lance enfin :

"C'est un Syndrome Transfuseur-Transfusé". (S.T.T.)

Elle nous dit cela comme elle aurait dit "il fait un temps épouvantable" on pourrait croire d'ailleurs que cela ne concerne personne dans cette pièce.

Trois mots qui ne nous inspirent rien de bon, dont nous n'avons jamais entendu parlé, voilà elle les a dit et à sa tête, elle le regrette déjà, rougissante elle fuit nos regards et bredouille "Vous allez voir avec le médecin, il va tout vous expliquer". 

La jeune obstétricienne

Une jeune femme blonde arrive dans la petite salle de consultation, pas trés grande, jolie, son visage est juvénil et contraste avec sa voix ferme. Elle est accompagnée de deux internes. Je ne l'avais pas compris de suite, mais "le médecin", c'est elle. Nous voici à six personnes dans cette salle à moitié ouverte sur un couloir, elle étudie mon dossier puis reprend l'échographie, les internes regardent l'écran et l'écoutent.

Tous ces regards me donnent envie de me transformer en souris afin de filer au plus vite dans mon trou, je suis trés mal à l'aise au sens propre comme au figuré. Je ne suis plus qu'un sujet à examiner.

Je ravale ma pudeur et essaie de me concentrer sur ses paroles afin de connaître l'état de santé des bébés et l'explication du syndrome transfuseur-transfusé.

Tout est trouble sur la lune, mais voila, elle les voit, le premier nage dans une piscine olympique, il a des oedemes. Le second est comme dans un bas nylon, collé à sa poche, n'ayant plus de liquide amniotique...

Le ciel s'écroule lentement mais surement sur nos têtes.

Je crois défaillir, je serre les poings, elle s'adresse à nous maintenant, sa voix se fait plus douce, plus lente aussi comme si cette lenteur pouvait atténuer l'horreur de ce qu'elle a a nous expliqué. Les mots nous écrasent sans pitié, et le temps qu'elle prend, nous permet juste de reprendre un peu notre respiration complétement bloquée par les émotions qui montent sans pouvoir se frayer un passage.

Mon mari est en face de moi, le mur derrière lui le soutient, son visage s'est assombri, ses yeux se sont creusés. (à l'instant, si je n'avais pas compris que c'était si grave, il me suffirait de le regarder pour le comprendre)

Le S.T.T. :

Lorsque les deux foetus partagent le même placenta, il y a des liaisons entre leurs circulations sanguines appellées "anastomoses". Ce peut être superficiel, simplement veineux mais le S.T.T. apparaît dans le cas où il y a un déséquilibre entre les échanges de circulation sanguine, entre une artère de l'un sur une veine de l'autre. L'un reçoit plus qu'il ne faudrait et l'autre dépérit. Le premier est le transfusé et le second le transfuseur. C'est ainsi qu'il seront appelés à partir de ce moment là par le corps médical.

Je n'entendrai plus les jours qui vont suivre "foetus" et encore moins "bébés".

Le seul traitement proposé, il y a quelques années, étaient l'amniodrainage, c'est à dire enlever l'excés de liquide amniotique mais cela ne résout pas le problème à la base.

Je suis anéhantie, je voudrai hurler mais aucun son ne sort de ma bouche. La mort est en route, là dans mon ventre.

Elle nous explique que trois centres hospitaliers en Europe, pratiquent une intervention in-utéro pour tenter les de sauver : en Angleterre, en Belgique et en région parisienne. Je retiens cette phrase comme on retient la main qui nous empêche de se noyer. Elle a travaillé dans le dernier hôpital et connaît bien le professeur qui dirige ce service.

Pour le moment elle demande un bilan sanguin complet et s'énerve au téléphone avec la surveillante du service des grossesses à risque pour me trouver une chambre mais elle parvient à ses fins.

Elle m'attendra en fin d'aprés-midi pour refaire une écho avec les dopplers dans une salle plus appropriée.

Nous nous retrouvons seuls avec mon mari, attendant la prise de sang, nous ne savons plus où nous en sommes mais avons un sentiment fort de colère pour ceux qui n'ont rien vu avant. Le désespoir recouvre bientôt cette sensation, j'ai froid alors que l'ambiance est étouffante, sur une porte est indiquée la marche à suivre pour se servir des kits pour les femmes violées qui arrivent là. Une pièce réservée aux horreurs en tout genre, en quelque sorte...

Service des grossesses pathologiques

Arrivée dans la chambre, les premières larmes peinent à couler, trop de douleur depuis trop de temps, elles ne m'apportent aucun soulagement. Dehors les fortes pluies s'accentuent, le soir tombe. Mes parents gardent notre fils, mon mari les prévient par téléphone que c'est grave mais qu'il veut ne pas en parler devant lui. Je les rappellerai dans la soirée, une fois qu'ils seront rentrés chez eux.

Accablés par cet aprés-midi, nous nous reformulons sans cesse nos interrogations, ces bébés seront-ils normaux ? quelles séquelles peuvent-ils garder d'une telle maladie, de toutes ces souffrances ? le plus petit va-t-il pouvoir vivre (sa vessie ne fonctionne plus, on ne la voit plus) ? que diront nous à son frère ou à sa soeur si il ne survit pas ? quelle sera notre vie aprés ?

Il n'y a pas de "bonne solution", aucune garantie sur le devenir de ces enfants. Il y a juste la réalité et je n'arrive pas encore à l'accepter.

Je finis par convaincre mon mari de rentrer, nous sommes éreintés et un petit bonhomme de quatre ans l'attend.

Je reste seule.

Une sage-femme  vient me chercher pour m'accompagner pour une nouvelle écho. Elle me parle trés gentiment, elle débute dans la profession. Assises dans le couloir, elle me demande si j'ai d'autres enfants, je pense à mon petit et là les larmes trop contenues sortent d'un coup, elle est désolée, se confond en excuses, et je n'arrive pas à lui dire qu'elle n'y est pour rien.

Je retrouve la jeune obstétricienne, nous sommes toutes les deux cette fois, l'écho va durer trés longtemps, elle va effectuer des dopplers couleurs afin de voir comment le sang circule, mon "nageur" gigote malgré la forte pression sanguine qu'il reçoit et celui qui n'a plus rien bouge quand même dans le peu d'espace qui lui reste. Elle a beaucoup d'assurance dans ses gestes et semble trés sûre d'elle, trés concentrée sur ce qu'elle fait.

Elle viendra me voir demain matin.

La nuit noire masque maintenant la pluie.

Un immense sentiment de solitude mélé à l'angoisse, se diffuse en moi et me déchire le coeur, dans cette chambre d'hôpital glacée et sans âme, ce qui se passe là, dans mon corps, ce n'est pas possible...

"L'Espoir, vaincu pleure,

et l'Angoisse atroce, despotique,

Sur mon crâne incliné plante son drapeau noir."

(Ch. Baudelaire extrait de Spleen, Les fleurs du mal)

La main tendue

La fatigue de cette éprouvante journée parvient à me conduire jusqu'au sommeil.

Je me réveille en pleine nuit, avec un sentiment de tranquillité, mais tout me revient, non ce n'est pas un cauchemar mais bel et bien le réel que j'ai oublié pendant un court instant.

26 novembre 2003

Je me regarde dans le miroir et ne me reconnaît pas, mon regard surtout a changé, il est comme éteint. Je ne me sens plus humaine, une bête qui se traîne et se couche sur le flanc.

La jeune obstétricienne rentre dans ma chambre en ce début de matinée, mon désarroi est visible, je lui fais part de nos craintes et de nos doutes concernant les séquelles sur nos enfants, elle vient s'asseoir sur le bord du lit et me prend la main. Elle tient à me dire qu'elle n'est pas seule à prendre des décisions mais que tout le staff du service a débattu de mon cas ce matin, elle a déjà appellé l'hôpital en région parisienne et me presse de rencontrer le professeur, ils peuvent intervenir trés rapidement.

Cette main tendue, je vais la prendre et m'y appuyer.

Je me pose encore un millier de fois les mêmes questions. Mais je suis décidée, je vais tout tenter pour ne jamais avoir de regrets.

Cette décision prise, j'appelle mon mari pour lui en faire part, il va m'accompagner car le transfert va se faire en avion.

Agir, c'est reprendre (un peu) les rênes de ma vie, ils m'ont échappé depuis plusieurs semaines...

L'assistance sociale de l'hôpital vient dans ma chambre établir le dossier de prise en charge avec la demande préalable à la sécurité sociale, nous devrons faire l'avance des frais. Elle n'a pas l'habitude de faire ce genre de choses, mais y met beaucoup de bonne volonté, elle le portera elle-même dés ce soir dans la bôite aux lettres de la CPAM, pour gagner du temps. Elle va également réserver un taxi pour l'aéroport ainsi que les billets d'avion. Mon obstétricienne repasse et stipule qu'il me faut une chaise roulante pour circuler à l'intérieur des aéroports, elle me remet une épaisse enveloppe contenant les documents et les clichés qu'elle a effectué pour ses collègues parisiens. Si à l'aéroport on ne croit pas au terme de ma grossesse, ces papiers me serviront de justificatifs...

Je verrai quelques minutes à l'exterieur du service (car les enfants y sont interdits) mon petit garçon, je le serre dans mes bras mais il y a comme une petite distance entre nous, il est pâle et dissimule son inquiétude, nous expliquons que nous allons prendre l'avion, afin que les bébés dans mon ventre puissent être soignés. En quittant l'hôpital, mon mari s'arrêtera à l'aéroport pour qu'ensemble ils en regardent décollés et atterir quelques uns.

Le soir ma soeur me télephonera un bon moment, elle est trés dynamique et essaiera de me faire passer un peu de son énergie, elle trouve ma voix assourdie, essouflée et a du mal à m'entendre.

Je rappelle mon mari pour lui confirmer les horaires, j'embrasse le combiné.

J'ai rassemblé mes affaires, je suis prête.

Je m'en remets à toi

27 novembre 2003

Une pluie cinglante cogne contre la vitre, l'infirmière de nuit me réveille.

Devant le miroir, je parle à mon ventre : je  leur demande de tenir le coup pour ce voyage, explique qu'ils vont être soignés, je leur promets que tout va bien se passer.

Le taxi ne va pas tarder. Mon mari n'est pas là, je panique un peu, il a du retard, pris déjà dans les embouteillages et les ralentissements dûs aux intempéries.

J'avance avec mon sac, péniblement, traverse l'immense hall désert, je suis en transfert, entre deux hôpitaux, entre la vie qui s'en va et la mort qui avance. Nous allons tout tenter pour lui barrer la route.

Enfin, sa grande silhouette s'avance, la vie revient vers moi, je ne suis plus une ombre : je m'en remets à toi...

Aéroport de Nice

Je me pose dans un coin de l'aéroport, autour de moi la vie normale, des étudiants, des vacanciers, des femmes et des hommes qui partent travailler sur Paris ou ailleurs.

Voilà la chaise roulante et l'hôtesse en charge de la pousser, des regards surpris m'accompagnent, je regarde droit devant moi pour les éviter. Nous embarquons sans que j'ai besoin d'ouvrir l'enveloppe. Mon mari, entendra pourtant le commandant de bord demander "elle ne va tout de même pas accoucher en vol ?"  il ne va pas arrêter de me parler, je me demande si il réalise vraiment lorsqu'il me dit que le temps passe vite avec les enfants et qu'ils nous réclammeront un portable, je ne réponds pas, trouve ses paroles incongrues, mais au fond de moi une toute petite flamme, vacillante certes, que je croyais éteinte, s'anime.

Orly Sud

La chaise roulante et son conducteur m'attendent, il fait partie de la maintenance de l'aéroport, à sa main, un impressionnant trousseau de clefs. Elles nous permettent de passer dans les couloirs réservés au personnel, nous avons gardé nos sacs avec nous.

Ainsi trés vite, nous voici devant la rangée des taxis, l'un deux est libre. Le temps est gris, pluvieux, entre deux nuages, le soleil essaie de pointer son nez, il fait plus froid qu'à Nice, je ne peux plus boutonner ma veste depuis longtemps déjà, je remonte mon col.

Le chauffeur de taxi me rappelle mon beau-frère, décédé il y a bientôt dix ans, mon mari me confiera plus tard la même impression. Il nous demande les raisons de notre destination, je n'ai pas envie de parler, mon époux s'en charge. Cet homme que nous ne connaissons pas à l'air désolé. Une fois arrivés au centre hospitalier, il attendra que l'on m'amène une chaise et me souhaitera beaucoup de chances...nous gardons sa carte pour le retour.

Décrocher la lune à Poissy...

Service des grossesses à hauts risques (G.H.R.) :

On nous accueille avec beaucoup d'attentions, une sage-femme nous conduit jusqu'à la chambre et montre à mon mari un placard où sont rangés des matelas et des oreillers, il va pouvoir dormir prêt de moi. C'est une attention toute simple apportée aux patientes et à leurs époux qui débarquent ici, de France ou d'Europe du sud, mais qui n'a pas de prix. Les douches sont dans le couloir et les murs de la chambre sont d'un vert indéfinissable. Ici le cadre importe peu, ce sont les soins accompagnés de la technologie, issus de longues recherches auxquelles se consacrent des hommes et des femmes qui ont toute leur place. Tout le personnel est trés humain, habitué à recevoir les drames ou les joies de celles et ceux, pour qui ce lieu, est celui de la dernière Chance.

Nous avons juste le temps de poser nos affaires, la sage-femme revient pour nous diriger vers la salle d'examen. Deux médecins, un asiatique et une roumaine (ils sont ici en formation, toutes les nationalités sont présentes) nous recoivent et établissent mon dossier. Quelques minutes plus tard, le professeur est là avec sa collaboratrice, jeune femme brune, de nationalité suisse, discrète.

Il commence l'échographie, je suis à nouveau soumise aux regards, ma hantise pendant ce voyage était de rompre la poche des eaux, maintenant comment vont les bébés ?

Tous sont concentrés sur l'écran, il les voit, commente dans un langage médical la situation et me demande si je vais pouvoir "tenir" comme cela allongée sur le dos pendant l'opération, ma réponse est oui même si mon dos aprés ce périple me fait plus mal que jamais. Il repère avec le médecin suisse les "liaisons", nous comprenons alors qu'elle va l'assister pour l'opération.

Puis nous regardant il nous demande si nous voulons connaître le sexe.

Cette question nous ramène à une grossesse normale, enfin savoir...nous sommes trés émus.

Du rose dans le noir

"Ce sont des filles" nous annonce-t-il, des filles....

Je suis heureuse et malheureuse en même temps, mon mari est tout décontenancé, il s'asseoit.

Il n'emploie qu'une seule fois le terme "filles". Le Transfusé pése 400g et le transfuseur 200g...

200g...j'ai une fois de plus le vertige, va-t-elle pouvoir vivre ?

"Elles se battent bien" rajoute-t-il. Alors l'espoir, fou, revient et je lui demande : "Vous allez pouvoir me les sauver?" je crois qu'il a compris ce qui vient de me traverser, il me ramène vite à la réalité : 85% de chance de sauver un foetus, 50% d'en sauver deux et...ma mémoire à zappé le dernier pourcentage celui où les foetus meurent pendant l'opération ou quelques heures plus tard, aprés des contractions.

"Nous ne pouvons pas vous laisser comme cela" rajoute-t-il. Oui, de nouveau le réel...

Il m'attend dans moins de deux heures au bloc opératoire.

Nous retournons dans la chambre, je préviens ma mère que nous sommes arrivés et lui annonce que ce sont des filles, je suis en pleurs, je ne veux pas les perdre. Connaître le sexe de ces enfants, c'est leur redonner une consistance, alors que je n'arrivais plus à les envisager. Je me prépare pour le bloc, douche à la bétadine. On me pose une perfusion, avec un médicament trés puissant contre les contractions qui peuvent survenir suite au geste chirurgical, et pour finir un cachet pour me décontracter. J'ai enfilé la blouse et mis la charlotte sur ma tête, je pose mes mains sur mon ventre, je leur dit que je les aime, que je veux qu'elles vivent.

Mon mari m'attendra dans le couloir, il me prend la main, le brancardier m'emmène à travers les couloirs, à tout à l'heure...

Bloc opératoire

Lumière vive, des silhouettes vêtues de vert chirurgical.

Je vois les médecins suisse et asiatique, l'anestésiste venu me questionner une heure avant, le professeur s'approche au-dessus de mon visage, baisse son masque et me dit "c'est moi", je l'avais déjà reconnu.

Ils installent le champ opératoire, la péridurale, prennent chacun leur place, la jeune médecin suisse et le professeur en face des écrans. Je suis un peu dans le brouillard.

L'anestésiste me cale un petit coussin sous la tête, il ne faut pas que je bouge, je ne parviens pas à me détendre à cause de mon dos. Le petit coussin va être déplacé plusieurs fois pour que j'ai le moins mal possible. Cet homme dont le métier est d'endormir reste prés de moi à hauteur du visage et à un moment me pose sa main sur la joue.  Un vrai geste humain au milieu de la technique de micro-chirurgie in utéro...dérisoire mais si important...

J'entends à présent la voix du professeur guider son assistante. C'est un peu irréel, je ressens de la chaleur dans le ventre, j'essaie de ne penser à rien.

Laser par foetoscopie :

Par une  simple incision à quelques centimètres du nombril, Une aiguille avec un petit télescope et une fibre laser (aussi fin qu'un laser optique) est introduite dans le sac de liquide amniotique du transfusé, le laser coagule les artères communicantes (anastomoses), séparant ainsi les circulations entre les foetus.                             (Cette technique a ses limites, suivant, l'opacité du liquide, l'emplacement du placenta, des anastomoses trop fines pour être détectées)

Tout a l'air de se passer normalement mais il règne une grande tension. Peu de temps avant que le geste soit terminé, je demande "Es-ce bientôt fini" le professeur me répond   "je vais vous dire ce que je dis à mon fils quand il me demande si l'on est bientôt arrivés : Bientôt"

Tout le monde bouge, sauf moi, l'anestésiste ramène un simple seau, l'excés de liquide amniotique va couler dedans, sous la pression manuelle qu'exerce la médecin suisse sur mon ventre. L'ambiance est plus détendue. Il va vider le seau dans un évier. Trois litres vont m'être enlevés. C'est la limite maximum qu'ils se fixent. Elle me dit qu'ils auraient pu en enlever encore tant il y en avait, et s'enquiert de savoir si mon dos me fait moins souffrir, effectivement la douleur s'est atténuée.  Le liquide est essuyé et on me fait un pansement carré. Le jeune médecin asiatique me dit "vous avez été trés courageuse madame". Voilà c'est terminé.

Je suis à présent glacée et claque des dents. On me sort alors rapidement du bloc, on me recouvre d'une couverture.

Enfin le professeur s'approche et m'annonce que cela s'est trés bien passé. Je craque et fonds en larme, trop de tensions et d'évènements dans la même journée depuis ce matin où nous avons décollé de Nice...

Mon mari est là derrière les portes, il a déjà vu le professeur. Il contient son émotion.

En attendant dans le couloir, une infirmière se dirigeait dans sa direction avec du matériel de réanimation cardiaque, il a eu trés peur que ce soit pour moi, c'est son pas tranquille qui l'a rassuré et puis il a apperçu une couveuse sortant d'un autre bloc, toute enrubannée de blanc et le personnel soignant l'emmenant à vive allure...Grossesses à Hauts Risques, ce service porte bien son nom...

On m'installe dans ma chambre, "cela s'est trés bien passé"...

L'acalmie

Me revoilà dans la chambre, mon mari m'embrasse, l'opération a réussi...

Tout n'est pas gagné pour autant, il ne faut pas que j'ai de contractions, et les bébés doivent se remettre de ce geste, recréer du liquide pour l'un en faisant de nouveau fonctionner sa vessie, dégonfler pour l'autre...

Mais j'y crois, je regarde par la fenêtre et j'apperçois les toits des maisons d'en face, je ne suis pas trés loin de ma région natale, mon ventre est dégonflé, mon dos apaisé, enfin soulagée, je m'endors...

Mon mari en profite pour prévenir nos proches, tous prêts de leur téléphone. Mes parents se sont installés chez nous pour s'occuper de notre fils. C'est le soulagement pour eux aussi.

Je vais me réveiller en fin de journée, nous allons dîner en tête à tête nos menus d'hôpital, nous n'avons pas besoin de beaucoup parler, être réunis là, aprés cette journée est déjà beaucoup...

A 22 heures, on doit venir me chercher pour un contrôle, afin de vérifier la vitalité des foetus qui ont été eux aussi un peu endormis pour l'intervention.

Une sage-femme vient me vérifier ma perfusion, je dois la sonner au moindre problème, elle repassera plusieurs fois, voir si je ne contracte pas, je suis surveillée de prés.

Mon mari s'endort épuisé, j'en fais de même.

27 novembre 2003 (toujours...) 22H

Un jeune médecin espagnol, vient me chercher, nous sommes réveillés en sursaut. Une angoisse m'étreint la gorge, et si elles n'allaient pas bien ?

Salle d'écho : Il m'aide à m'installer, trés rapidement, il m'annonce "transfuseur vivant", "transfusé vivant", je n'oublierai jamais...elles vivent !

Deux prénoms pour la vie.

Nouvelle écho tôt le lendemain matin, tout à l'air d'aller, ils nous faut être patients à présent, mais nos filles ont l'air en bonne voie. Je supporte mal "transfuseur-transfusé", pour moi le syndrome est déjà (presque) derrière nous grâce à l'intervention...

Mon mari étouffe un peu, il décide de sortir acheter quelques magazines, le centre hospitalier est à la sortie de la commune, tant mieux, marcher lui fera du bien.

Il revient en fin de matinée, il me ramène de l'eau minérale, il a vu des commerces alentours et s'y rendra cet aprés-midi pendant que je me repose. Un petit père-Noël illustre l'étiquette de la bouteille, Noël...je n'y pensais plus, nous sommes déjà fin novembre...au télèphone mon petit garçon me dit qu'il s'inquiéte un "tout petit peu" pour moi, je lui réponds que tout va aller mieux maintenant et que je serai bientôt de retour.

La nuit commence à tomber lorsque mon mari revient de "ses courses" avec un air tout content de lui. Il jette un coup d'oeil dans le couloir, referme la porte de ma chambre et sort d'un des sacs, un petit bloc de foie gras et une petite bouteille...de quoi améliorer notre plateau du soir mais surtout de fêter l'opération réussie de nos bébes et de garder espoir...Notre dîner ce soir là valait tous les restaurants du monde, les murs tristes qui nous entouraient, le lit médicalisé, son petit matelas, tout cela ne comptait pas. La vie avait redémarré et nous étions un peu comme des enfants, naïfs, heureux dans l'instant.

Le lendemain matin, je lui proposais des prénoms, nous avions quelque peu abordé le sujet sans connaître leur sexe, avant que la maladie ne prenne le pas. Je savais qu'il aimait Elena, en réference à des origines italiennes, celles de son grand-pére, nous tombèrent d'accord également sur Camille, plus classique.

Camille et Elena, deux prénoms pour la vie...la première à droite dans mon ventre, celle qui avait trop reçue, la seconde à gauche, celle qui avait trop donné.

Coucou c'est nous !

Mon époux repartait ce jour là, il revenait me chercher en fin de semaine.

Je parlais à mes filles, d'autant plus qu'elles avaient à présent un prénom. A un moment je crus ressentir, ce qui était normal à ce stade la grossesse, mais impossible à éprouver auparavant avec l'excés de liquide amniotique, des petits mouvements, furtifs puis de plus en plus présents. Des larmes coulaient sur mes joues, mais c'était de joie !

J'étais confiante mais j'avais hâte de voir enfin la fameuse vessie...

L'idée de la souffrance foetale m'était abominable, elle s'éloignait bien sûr et leur vivacité en était la preuve mais elles avaient tant de chemin à faire pour reprendre une croissance normale...

Une vessie et une échéance

Les jours se sont succédés au rythme des échographies et puis enfin la vessie tant attendue est apparue !

C'était encore une vraie victoire, d'autant qu'elle ne tarda plus à fonctionner. C'est la jeune médecin suisse, celle qui m'avait opéré, qui m'annonça cette importante nouvelle.

Elle me prit pourtant de cours, mes filles devaient naître à 34 semaines, c'est à dire prématurément, par césarienne. C'était le protocole qu'ils appliquaient pour éviter tous autres risques de complication. Je calculais rapidement dans ma tête que cela nous amenait à fin février. Allaient-elles rattrapper le temps perdu pour grossir et grandir ?

Moi qui redoutait la prématurité, j'étais en plein dedans...mais bon, c'était ainsi et il fallait continuer d'y croire, elles s'étaient battues jusque là...

Dernier examen et un si joli minois

2 décembre 2003

Avant mon départ, je fais remarquer à une sage-femme que la paume de mes mains me démangent, elle fronce les sourcils et me demande si j'ai eu un bilan hépatique, je lui réponds par la négative, j'ai droit à une prise de sang et à une échographie du foie, réalisée par un spécialiste. Il ne voit rien de particulier, mis à part un rein qui a été complétement "écrasé", la douleur dorsale, c'était cela, une compression due à l'excés de liquide amniotique. Il me parle de la jeune obstétricienne niçoise, elle était trés appréciée ici, je n'en suis pas étonnée. Les résultats sanguins ne révèlent rien n'ont plus. Soulagée, je reste néanmoins sans explications.

Une dernière écho avec une médecin trés énergique que j'avais apperçu, elle va me faire grand plaisir : "aprés tout ce que vous avez enduré, je vais vous montrer..." et sur l'écran en 3 D, un petit visage adorable, celui de ma Camille...                                  Je suis émue et surprise de distinguer aussi bien ses traits.

Demain mon mari revient, notre départ est prévu en tout début d'aprés-midi...

Ramener la lune

3 décembre 2003

Je suis heureuse de retrouver mon mari, il m'a ramené un pull car l'hiver arrive et je n'avais que trés peu de vêtements avec moi à l'aller. Nous avons juste le temps de déjeuner, le taxi nous attend déjà devant le hall d'entrée. Je laisse les deux ravissants bouquets que ma soeur a envoyé, un pour chacune de mes filles. Nous traversons le couloir désert à cette heure. Les sages-femmes ont réclammé des photos dés qu'elles seront nées, promis je vous les enverrai avec grand plaisir...un dernier coup d'oeil au petit bâtiment et nous voilà partis.

Je suis à 22 semaines de grossesse, j'ai le sentiment qu'elle redémarre, comme un nouveau départ, ce fichu STT vaincu, laissé-là derrière nous.

A Orly, j'ai droit à mon transport roulant, le volume en moins, je passe plus inaperçue. Le taxi ne nous a pas fait payé la totalité de sa course, il a rendu un billet, un peu gêné, en disant à mon mari que ce serait pour m'acheter un petit cadeau... Nous avons conservé sa carte.

Nous décollons. La frêle lueur d'espoir vacillante de l'aller fait place à une nouvelle confiance en l'avenir.

Atterissage à Nice, plus de doute possible, j'ai ramené la lune !

A vous qui me suivez...

A ce stade de mon récit mes péripéties sont loin d'être finies mais j'avais envie de vous adresser cette note, à vous, mes lecteurs et lectrices.

Vous êtez 94 à m'avoir lu aujourd'hui et je vous remercie chaleureusement de votre fidélité à mon blog. Quelqu'uns et unes d'entre vous m'ont laissé des commentaires et envoyé des mails, tous touchants.

Pour tous les autres, je vous invite à laisser vos commentaires, que vous soyez parents, futurs parents (de jumeaux ou d'enfants uniques), ou même pas parent du tout...voilà simplement pour mieux vous connaître. A trés bientôt !

Valérie

Retrouvailles

Je retrouve mon petit garçon avec une joie immense, il est tout heureux et me raconte mille choses, sa priorité étant de me faire découvrir les boules et les guirlandes de Noël bleues que son papi et sa mamie lui ont acheté dans un grand magasin où il s'est fait un peu gâté avant l'heure...Il a hâte de faire le sapin, nous le ferons dés que possible cette année, profiter du bonheur avant qu'il ne se sauve...

Je lui dis que je vais pouvoir à nouveau conduire et donc aller le chercher à l'école comme "avant". Reprendre une vie normale, aprés ces 10 jours d'hôpitaux où le temps a été comme suspendu mais si riche en évenements !

Le lendemain, je prends rendez-vous comme prévu, avec l'obstétricienne à Nice. La secrétaire est au courant, elle me verra à 13h30 avant ses consultations.

Mes filles bougent mais je suis impatiente de prendre de leurs nouvelles.

Mon mari me conduit à l'hôpital, la jeune médecin se dirige vers nous avec un large sourire, elle s'est tenue informée auprés de ses anciens collègues, nous la remercions sincèrement de m'avoir dirigé sur Poissy.

Nos filles vont de mieux en mieux et commencent à reprendre du poids. Elle me recevra au même horaire tous les lundi et vendredi pour une échographie. Je repars confiante avec une ordonnance de pommade contre mes démangeaisons qui continuent.

La vie tranquille reprend enfin et le dépaysement ressenti à mon arrivée s'estompe trés vite, je me commande quelques jolis vêtements de grossesse, ayant repris une apparence humaine.

Nous restons concentrés sur nos deux rendez-vous de la semaine, le lundi 15 décembre 2003 : Camille pése 836 gr pour 30cm et Elena 400g pour 24cm, leur croissance a vraiment redémarré même si l'écart est grand. Mais nous sommes heureux, Camille n'est pas loin des 1 kg et Elena qui a beaucoup a rattraper, regrossit...l'échéance de la fin février ne me quitte pas l'esprit et à chaque nouvelle écho, je croise les doigts...

France Inter et La Lune...

France Inter a retenu "Ramener la lune" pour l'émission "blogs à part". J'ai donc été interwievée cet aprés-midi par télèphone (gros trac avant...)

Dés qu'ils me communiquent la date de diffusion, je vous en fais part. "Blogs à part" est diffusée à 6h20 le matin...mais on peut ré-écouter sur leur site dont voici l'adresse :http://www.radiofrance.fr/franceinter/chro/blogapart/archives.php

Vous pouvez également consulter les rédactionnels dans la rubrique "archives".

Noël 2003

J'ai placé le petit personnage nu et rose sur son lit de paille en l'embrassant sur le front. Je lui ai demandé une faveur : que mes filles naissent en bonne santé physique et mentale. Croire au symbole est-ce cela la foi ? je n'en sais rien mais je veux croire en moi et au monde qui m'entoure pour donner un sens à ma vie. 

Nous faisons quelques courses dans un petit supermarché, je ne sais plus pourquoi mais je me retrouve devant de minuscules paires de chaussettes tout premier âge. Je les trouve craquantes mais je n'arrive pas à les prendre, j'ai peur. Mon mari me retrouve là bloquée dans le rayon et me lance "pourquoi ne les prends-tu pas si elles te plaisent ?" j'arrête de penser et je les décroche, je n'avais encore rien osé acheter jusqu'à présent. Leur taille est à l'opposé de l'importance qu'elles ont à mes yeux, je les garde à la main jusqu'à la caisse.

Le père-Noël est passé ce matin chez nous mais aussi chez mes parents où nous sommes réunis, ma soeur est venue passer quelques jours de vacances avec ses enfants. Les plus jeunes déballent leurs paquets dans la joie et les plus agés redeviennent des enfants en faisant la même chose.

Depuis des semaines , je ne m'étais pas maquillée, aujourd'hui c'est comme si j'avais ré-appris des gestes oubliés, malgré tout mes yeux n'ont pas retrouvé leur éclat, j'ai beau cherché, quelque chose a disparu.

L'émotion est grande autour de mon ventre haut et rond. Il ne m'entoure plus, je le porte en avant et les petites jumelles a l'intérieur sont l'objet de toutes les attentions. Comme dans beaucoup de familles et c'est dommage, on ne se parle pas assez de l'essentiel, mais aujourd'hui ma soeur ne contient pas ses larmes et m'embrasse, elle a eu trés peur pour moi. Nous étions loin l'une de l'autre et pas seulement au niveau kilométrique mais les choses changent. C'est délicat de mesurer la souffrance de ceux qui nous entourent et nous soutiennent, je le vois aujourd'hui et je m'en apercevrai beaucoup plus tard. Pourquoi est-ce si difficile de mettre des mots sur ce que nous ressentons profondément et encore plus dur de les exprimer ?               

Aujourd'hui c'est Noël, alors on ose un peu plus ce qu'il nous faudrait faire toute l'année... 

La cholestase n'est pas une marque de colle

26 décembre 2003

13h30 couloir d'hôpital, j'attends la jeune médecin pour mon écho et mon rendez-vous avec mes filles, leur tata m'a accompagné, elle avait trés envie de les voir. Aprés une longue attente pour cause de césarienne en urgence, l'obstétricienne me reçoit, mes bébés poursuivent leur petit bonhomme de chemin, ma soeur sort discrétement un petit mouchoir et s'essuie le coin de l'oeil, sur l'écran on gigote allégrement.

Dernière formalité, je lui donne mes résultats d'analyse, elle m'avait prescrit une prise de sang à propos de ce qu'elle nomme "la gratouille" et qui ne me quitte plus désormais. Elle secoue la tête à leur lecture, je sens que ce n'est pas bon signe. "Vous allez refaire tout de suite des analyses ici, je vous prépare l'ordonnance, vous avez une cholestase gravidique".

"Gravidique" je sais que cela signifie lié à l'état de grossesse mais cholestase non. Il s'agit du foie qui sous le taux élevé des hormones n'arrive plus à jouer son rôle de filtre, d'où les démangeaisons de la peau car le sang qui circule n'est plus épuré. Il ne me manquait plus que cela...je suis presque en colère et lui répond "aprés tout le chemin parcouru, ce n'est pas cela qui va me barrer la route" elle aquiesce, nous indique le service où nous rendre, elle m'appellera en fin de journée pour me donner les résultats qu'elle demande en urgence, elle m'établit une seconde ordonnance pour le traitement à commencer le plus tôt possible.

Mon moral n'est pas au beau fixe, on me fait le prélevement, je passe à la pharmacie et j'attends son coup de fil.

A 20h, je prends la communication dans notre chambre, j'ai fermé la porte. "Vos résultats sont trés mauvais, vous devez être hospitalisée, au moins le temps que le traitement commence à agir" voilà la poisse qui recommence...je lui demande pourquoi je ne peux pas rester chez moi et faire les examens à l'hôpital de façon rapprochée.    "Vous risquez une hépatite fulgurante, vous êtez en danger vous et vos bébés." Le couperet est tombé. D'accord je viendrai demain matin...

Je suis assise et je ne parviens pas a me lever, complétement abbatue, comment vais-je annoncer cette nouvelle menace à mon mari, comment expliquer à mon fils, que je dois retourner à l'hôpital ?

Je prends mon compagon à part, il me regarde comme si il ne comprenait pas :"Ce n'est pas possible" si malheureusement.

Incertitudes

27 décembre 2003

Un mois, jour pour jour, me voici de nouveau aux grossesses pathologiques, seule la chambre a changé. Je ne sais pas combien de temps je vais rester là, je voudrai déjà être repartie. Un monitoring est prévu et un prélevement sanguin demain matin. Je raccompagne mon mari et mon fils jusqu'à la porte du service, nous n'avons échangé que peu de mots, que dire de toutes façons ? J'ai l'impression qu'un nuage s'est incrusté au-dessus de ma tête et qu'il ne me quitte plus.

J'embrasse mon petit garçon qui suit le mouvement s'en trop se plaindre, mon compagnon n'en peut plus et craque, je ne sais pas pourquoi mais je lui dis que je vais être courageuse, qu'il n'a pas à s'en faire, je lui promets. Cette promesse je tente de la tenir tant bien que mal mais seule dans la chambre mon chagrin se mèle à la solitude et à un terrible sentiment d'impuissance, j'ai l'impression d'être déjà allée au bout de moi-même il y a un mois et de nouveau il faut recommencer. Le seul espoir, c'est que mes prochaines analyses soient meilleures, elles peuvent difficilement être pires et je serai à jeun, point important, qui fera peut-être toute la différence avec le bilan de la veille. J'ai amené les médicaments et espère trés fort qu'ils vont agir.

La sage-femme installe le monitoring, avec des jumeaux c'est particulièrement sportif, car il faut trouver les deux et vu le mouvement interne, ce n'est pas évident. Le résultat est bon. Je ne parviens pas à envisager le pire, ni pour moi, ni pour elles, aprés tout ce que nous avons passé.

Fin d'année

28 décembre 2003

En fin de matinée les résultats me permettent d'espérer sortir au plus vite, ils sont beaucoup moins mauvais, le traitement agit, de plus les monitoring sont corrects, donc aucune raison de rester ici plus longtemps. Je dois attendre que mon obstétricienne passe me voir et me le confirme. Elle est d'accord pour que je rentre chez moi mais désormais je dois revenir tous les lundi pour la prise de sang, un monitoring et l'échographie en hôpital de jour. Elle me précise que la cholestase est trés répandue en Argentine, au Chili où l'on ne s'en soucie guère, plus rare en Europe, cette pathologie inquiète car les risques sont réels.

Avant mon départ je descends aux consultations prendre mon rendez-vous pour l'hôpital de jour, ce sera le 2 janvier 2004. L'année se termine chaotique, que me réserve la nouvelle ?

janvier 2004

Un peu déphasée par ses allées-venues au centre hospitalier, j'ai repris le quotidien presque normalement, les démangeaisons sont moins vives et mes filles s'accrochent. Nous avons passé le jour de l'an tranquillement chez ma belle-mère. Beaucoup d'émotions se sont mélangées en quelques semaines et j'ai parfois du mal à être les pieds sur terre...

Je dois être à 8 heures au rendez-vous de l'hôpital de jour et je n'en sors que vers 11, 12heures, le temps que les résultats d'analyse reviennent et que mon médecin les examine. Ce n'est pas une partie de plaisir, 3 lits dans une même pièce avec d'autres futres mamans, la bataille du monitoring pour les sages-femmes toujours diffèrentes et pas toujours au top pour placer les capteurs aux bons endroits. Il faut dire que l'on entend parfois chacun des petites coeurs battrent tels des petits chevaux au galop. Mais parfois le rythme est tellement synchro que l'on ne se sait plus qui est qui...D'autres fois il régne dans mon ventre un véritable capharnaum et Elena bouge tant qu'elle fait perdre patiente à la soignante...Et l'attente dans le couloir qui n'en finit pas. Le seul moment qui permet de patienter pour tout le reste est l'échographie où je vois semaine aprés semaine mes bébés prospérer lentement mais surement. C'est une course contre le temps qui passe, contre la cholestase, afin qu'elles puissent naître en bonne santé et pas trop petites.

Dernier départ

18 janvier 2004

Hôpital de jour : Tout va de travers ce matin, la sage femme n'arrive pas a effectuer un monitoring correct et s'y reprend à maintes reprises. J'ai hâte de rentrer, j'étouffe et il va être bientôt midi. On me fait encore et encore attendre dans le couloir et manque de chance mon obstétricienne est en vacances...c'est un médecin que j'ai déjà aperçu qui est enfermé dans le bureau. Je vois les autres patientes partir les unes aprés les autres puis un autre médecin arriver. Les voilà tous les deux à présent réunis et vu que je suis la dernière, j'ai un trés mauvais pressentiment...

A 13h n'y tenant plus, je frappe à la porte en leur demandant si j'en ai encore pour longtemps, ils sont un peu surpris par mon intrusion mais me recoivent. Tous les deux jeunes, mon dossier ouvert devant eux avec les résultats des monito, des analyses, et le compte rendu de Poissy, ils ont l'air bien embarrassés...mon coeur s'emballe lorsqu'ils me disent que les analyses du matin sont mauvaises. Ils ne peuvent pas me laisser partir...je leur répond qu'il est hors de question que je me refasse hospitaliser, pourquoi ne pas augmenter les doses des médicaments ? non il n'y a rien à faire, ils ont le visage fermés et un petit air supérieur qui me met trés mal à l'aise. Je ne suis qu'un dossier compliqué et ils ne veulent prendre aucun risque. Pour finir ils m'assènent "Si vous partez, vous nous signez une décharge avant" encore un coup sur la tête, je me rends compte qu'il n'y a rien à faire. Je tente de négocier : d'accord je vais venir mais en fin de journée, le temps de voir mon fils et de préparer mes affaires, je leur rajoute que je ne suis pas inconsciente et que je tiendrai parole. A ma grande surprise, ils acceptent.

Je suis trés mal sur le trajet du retour, et la perspective du soir me révulse, je n'arrive même plus à me raisonner. Le plus dur est la séparation avec mon petit garçon, je ne la supporte plus du tout. 

Je rentre épuisée moralement par cette matinée et m'endors, nous allons chercher mon fils à l'école, il est tout heureux de nous voir son père et moi mais je lui explique qu'il faut à nouveau être courageux, il ne répond pas, regarde par la vitre, ses yeux sont perdus dans le vague. J'ai mal de le voir ainsi. A notre arrivée, il s'est endormi, je ne souhaite pas qu'il rentre dans le centre hospitalier. Je l'embrasse, je connais le chemin par coeur. Pour rassurer mon compagnon et me rassérener tant bien que mal, je projette de demander au médecin qui passera me voir, d'augmenter le traitement, et ils me laisseront surement sortir. Trouver un peu d'espoir dans ce que l'on peut...

19 janvier 2003

Je me sens entre quatre murs, enfermée, d'ailleurs les fenêtres ne peuvent s'ouvrir sans un passe, l'hôpital m'apparaît à présent comme une prison. Impression renforcée ce matin par le médecin de garde,surement expérimenté vu son âge mais totalement imbus de lui-même, lorsque je l'ai questionné sur une éventuelle augmentation du traitement, il est monté sur ses grands chevaux, et m'a durement répondu que ma place était ici, un point c'est tout. Il a tourné les talons et a pratiquement claqué la porte de la chambre. Aprés toutes ces épreuves, l'entendre me parler ainsi me laisse complétement anéhantie. La colère prend le dessus et je le maudis lui et toute l'admnistration hospitalière pour laquelle je ne suis qu'un terme génerique "patiente" (le mot est d'ailleurs bien trouvé), cet homme a oublié ou bien n'a jamais su qu'avant d'être un dossier ou une patiente, je suis une femme avec une famille, un travail, une vie, et une histoire actuelle douloureuse, non pas une réduction d'être humain auquel on peut parler de cette façon.

Une trés jeune sage-femme a assisté à la scène, elle devait me faire le monitoring. Elle est restée muette devant son supérieur qui porte si bien non nom. Je lui parle de ma douleur à laisser mon fils encore une fois, elle m'écoute, m'encourage à parler, essaie de me remonter le moral. Elle fait le maximum pour m'aider à me sentir mieux, elle débute, et ne s'en sort pas avec le monitoring, elle va me faire une écho pour mieux les localiser et part chercher l'appareil, voilà mes filles à l'écran, je m'apaise et m'ancre à nouveau dans la réalité de cette grossesse difficile. Les nouvelles sont bonnes, Camille pése presque 1 kg et Elena 800g. Malgré la cholestase, leur croissance continue. Il s'agit de ma seule joie dans cet univers qui m'est devenu hostile . Je remercie cent fois la jeune-fille, elle travaille en alternance aux grossesses pathologiques à la maternité et en salles de naissance... Je ne la reverrai pas.

La stratégie de l'escargot

Une infirmière m'a injecté la première piqure de corticoïdes, dans le but d'accélerer la maturation des poumons des bébés à la vie aérienne. A ce stade, ils n'ont pas encore "fabriqué" la couche protectrice dont sont tapissés ces organes. Je reste cependant dans le flou concernant le terme de leur naissance car tout dépend de mon foie. Tous les deux jours, prise de sang à l'aube, il fait encore nuit, je tends juste mon bras, articule bonjour et au-revoir et tente de me rendormir.

C'est la stratégie de l'escargot : je me renferme de plus en plus sur moi-même, ne sortant de ma coquille que lorsque le climat m'est clément c'est à dire lorsque j'ai des visites des miens ou une sage-femme sympa, ce qui n'est pas si courant. Les journées se ressemblant, mon rythme est lent comme le sien mais chaque jour, mes bébés avancent quand même un peu plus dans leur croissance. Je n'ai jamais regardé autant de documentaires, ils sont ma seule coupure dans le cheminement de mes pensées. Je ne parviens plus à lire ni à faire quoique ce soit de mes mains. Comme la bestiole à coquille, je suis bien basse sur cette terre avec la peur d'être écrasée par ce que je ne maîtrise pas. De ma fenêtre, une colline niçoise, j'aperçois au loin les gens dans leur va et vient quotiden et juste en bas les visiteurs avec des sacs ou des fleurs s'engouffrer dans l'hôpital. L'univers s'est rétréci dans ma coque, je me souviens d'un pique-nique dans le moyen pays, à la montagne, mon fils avait 3 ans et nous essayions d'attrapper le vent...Ces instants de bonheur et d'intense liberté me paraissent loin si loin comme si ils étaient perdus, ils m'en font mal.

La pédopsychiatre (psy pour enfant) du service de néonatologie passe me voir un matin et me demande si je veux discuter un peu, je lui déballe tout, ma surprise de cette double grossesse, mes doutes, ma joie, mes angoisses, la souffrance, l'attente, la solitude, l'espoir, le bonheur et puis à nouveau la peur...les mêmes sentiments en boucle... Elle m'écoute, parler c'est vivre, j'en suis sûre, elle me propose de revenir dans quelques jours, j'accepte pour me sentir mieux.

Ce matin, j'ai dû "pomper" en ouvrant et repliant les doigts dans ma main pour que le sang arrive, une sage-femme revient avec une grosse seringue, vitamine K,  je n'ai plus de plaquettes sanguines, mon corps comme mon esprit s'épuise.

Enfin mon osbtétricienne revient de ces congés, elle va m'augmenter les cachets et je vais alterner les prises des médicaments. Elle va essayer de me faire sortir  le samedi suivant, cela s'appelle une "permission". Elle cherche toujours à agir vers le mieux, c'est cela qui me plaît en elle et qui m'aide à avoir confiance. Elle regrette que je ne puisse pas bénéficier de l'hospitalisation à domicile, elle n'est pas seule décisionnaire et doit se plier aux exigences des autres médecins attachés à ce service.

Je ne sais pas si cela est dû son retour et à ses prescriptions ou la persperctive d'une éventuelle sortie, mais mes résultats s'améliorent quelque peu.

Les enfants ont une capacité d'adaptation incroyable, lorsqu'il me rend visite les mercredi et dimanche, mon fils est autorisé a rester quelques minutes dans la chambre, le lit électrique à télécommande est un jeu comme un autre, il me fait également des dessins ou amène sa pate à modeler. Un enfant bouge et ne sait pas être silencieux trés longtemps, il ne vit pas au ralenti, lorsque la sage-femme nous le signifie, nous quittons la chambre et là encore le jeu de l'ascenseur entre tous les étages nous fait passer un moment, enfin le rituel du goûter aux distributeurs dans le hall, une pièce pour le paquet de biscuits et une autre pour la mini boisson. Il se débrouille bien avec son papa, son école se passe normalement, bien que la maîtresse l'ai récupéré en le sermonnant dans la cour aprés la récréation, il était resté là, tout seul un peu perdu et ne lui a pas fourni d'explications. Depuis mon mari lui a fait part de mon retour à l'hôpital.

Un enfant

Un enfant ça vous décroche un rêve ça le porte à ses lévres et ça part en chantant

Un enfant Avec un peu de chance ça entend le silence et ça pleure des diamants

Et ça rit à n'en savoir que faire Et ça pleure en nous voyant pleurer Et ça s'endort de l'or sous les paupières Et ça dort pour mieux nous faire rêver

Un enfant ça écoute le merle qui dépose ses perles sur la portée du vent

Un enfant c'est le dernier poète d'un monde qui s'entête a vouloir devenir grand

Et  ça demande si les nuages ont des ailes Et ça s'inquiète d'une neige tombée

ET ça croit que nous sommes fidèles Et ça se doute qu'il n'y a plus de fées

Mais un enfant et nous fuyons l'enfance

Un enfant et nous voilà passants   

Un enfant et nous voilà patience

Un enfant et nous voilà passés.      

"Un enfant" de Jacques Brel   Editions Bagatelle SA 1965                        

L'homme en vert

Il est 19h et je regarde "C dans l'air" sur Arte. On frappe à ma porte. J'invite à entrer.

Un homme, grand, habillé de vert chirurgical, charlotte sur la tête et sur-chaussures, le masque baissé sous le menton, s'affale sur le fauteuil face à mon lit. Regard fatigué d'une fin de journée à première vue éprouvante, nous faisons connaissance. Sa tenue dans ce service est aussi décalée que la mienne, car je me fais fort chaque jour de m'habiller normalement et de mettre mes chaussures lorsque je descends à l'accueil pour recharger mon compte télèphonique et celui de la télévision. Je me sens ainsi moins malade.

Il se présente, il s'agit d'un médecin néonatologiste, il intervient en réanimation néonatale et en néonatologie, deux services réunis au niveau -2.  Il a suivi mon histoire durant les reunions matinales du staff, nous parlons de ma grossesse et je peux lui poser toutes les questions qui m'angoissent à propos de la prématurité.              C'est un homme trés optimiste, je ne suis pas si loin des 32 semaines et pour lui, à ce terme le "Cap Horn" est passé...cette discussion simple et cet homme accessible me rassurent, il quitte ma chambre en me laissant une belle éclaircie et me propose de descendre si je le souhaite en néonatologie les jours prochains. Je le remercie d'être passé et de sa proposition.

J'appelle mon époux et lui raconte la visite de l'homme en vert. Avant de m'endormir, je pense au Cap Horn, je suis un bateau avec une précieuse cargaison, nous avons déjà affronté bien des tempêtes et notre voyage n'est pas encore terminé mais sur notre trajet nous rencontrons des points d'ancrage qui nous aident à avancer et le Cap Horn serait passé...

Bouffée d'air et néonatologie

Le samedi en fin de matinée, j'ai eu droit à ma permission, ce ne sont que quelques heures puisque retour en fin d'aprés-midi mais ce fût une sacré bouffée d'air. J'étais prête à partir mais il a fallu attendre les résultats et l'accord du staff, le lion en cage que j'étais a pu respirer un peu au bord de la mer et profiter de sa famille. Je suis revenue à l'hôpital "pas trop tard" comme on me l'avait demandé, raisonnable et résignée.

Mon entrevue avec le néonatologiste me trotte dans la tête, comme il me l'avait proposé, un matin je demande à la sage-femme de contacter le service afin de demander si je peux y descendre l'aprés-midi. La réponse est positive. Je ne sais pas trop à quoi m'attendre, n'ayant vu jusque là que des reportages à la télévision et quelques photos dans des livres ou magazines au sujet de ces bébés, des histoires et des images d'enfants qui m'ont touchées au plus haut point. J'ai peur d'être choquée mais j'ai envie de voir où mes filles passeront les premiers jours de leur vie.

En milieu d'aprés-midi, je sonne en néonatologie, et c'est l'homme en vert qui m'ouvre la porte avec un grand sourire. Il va m'accompagner dans cette visite si particulière, nous passons par la terrasse qui entoure le service. Seuls les parents des enfants ont le droit d'accés. De grandes fenêtres nous permettent d'apercevoir les couveuses, et tous les appareillages. La lumière du jour entre dans les différentes pièces et malgré tous les écrans et équipement, ma première impression est bonne, les puericultrices s'affairent autour des couveuses, il y a même quelques berceaux transparents pour ceux qui ne tarderont plus à sortir...Les bébés, certains, minuscules, sont installés pas plus de quatre par pièce. Je suis impressionnée par leur petite taille mais le médecin n'arrête pas de me parler, ces enfants dépendent pour la plupart de la technologie qui les entourent mais la vie est là. Dans la dernière "chambre", une maman est calée dans un fauteuil et allaite son bébé, nous passons rapidement pour ne pas les déranger, je suis boulversée par cette scène "normale" de la maternité. Je sais que nos filles seront trop petites pour aller directement en néonatologie, il leur faudra passer par la réanimation néonatale située juste à côté. Un peu chamboulée par tout ce que je viens de voir, je remonte dans ma chambre. L'échéance se rapproche, je me sens soulagée de pouvoir projetter mes bébés dans le concret.

Dernière ligne droite

On doit me donner l'autorisation de sortie, les heures tournent et j'enrage car je souhaite montrer la néonatologie à mon époux, l'homme en vert me l'a suggeré et je pense que cela peut l'aider a se préparer lui aussi. Une sage-femme entre enfin et me donne le feu-vert en m'expliquant que mon obstétricienne "s'est battue bec et ongle" durant la réunion matinale, pour que j'ai cette permission. Je la croise dans le couloir, je lui sauterai presque au cou pour la remercier mais un grand sourire échangé et quelques paroles agréables sont plus adaptés. Les dernières analyses ne sont pas mirobolantes, j'ai reçu la seconde injection de corticoïdes, la dernière est prévue pour la semaine prochaine.

Nous passons par la terrasse du service de néonatologie, mon compagnon est impressionné par ce qu'il voit,  je lui avais décrit cet univers avec assez d'optimisme mais nous ne voyons pas les choses de la même manière et notre ressenti ne peut être semblable. J'aperçois le médecin qui m'avait servi de guide, assis derrière dans son bureau, il ouvre sa fenêtre, je lui présente mon mari et il sort nous parler un moment. Cette conversation avec cet homme si disponible et simple nous fait du bien à tous les deux. Nous quittons l'hôpital en sachant que nos filles seront entre de bonnes mains.

Les démangeaisons ne s'arrêtent plus et me réveillent la nuit, la paume des mains, la plante des pieds, les chevilles, le ventre, la poitrine, me grattent. A l'hôpital, les matelas sont enveloppés dans une épaisse housse protectrice plastifiée et cela n'arrange rien. Le traitement a bien du mal a faire encore de l'effet et les bilans deviennent cahotiques avec tantôt un mieux pour être de nouveau plus mauvais le surlendemain. Je reçois la 3eme piqure de corticoïdes, les poumons de mes bébés sont sensés être matures à présent. La date de la césarienne m'est fixée. 

Naissances...

9 février 2004

"Naître c'est quitter son abri,

c'est essuyer le vent de face

et porter le soleil sur son dos."

Jean Debruynne

Ce matin, je regarde une dernière fois mon ventre face au miroir de la salle de bain. Ma grossesse va se terminer dans quelques heures. Le navire arrive enfin à bon port aprés des semaines tumultueuses, nous voici bientôt à quelques encablures de l'arrivée, nous avons reussi à maintenir le cap. Enfin la rencontre tant espérée va avoir lieu mais je le sais, elle sera brève et nous devrons trés vite nous séparer, pour combien de temps ?

J'explique tout cela à mes bébés, à elles de grandir hors de moi et à elles de s'accrocher à la vie pour aborder ce nouveau virage. J'ai une grande confiance en elles, ne m'ont-elles pas prouvé leur force jusqu'à présent ?

La matinée passe trés vite, mon sac est prêt pour le transfert à la maternité, j'essaie de ne pas penser à "l'aprés", seulement me préparer à ces naissances...

Mon mari m'a rejoint et nous attendons que l'on vienne nous chercher. Vers onze heures, deux aides soignantes nous accompagnent en salle de naissance, avant d'entrer, mon mari doit s'équiper, blouse, sur-chaussures, charlotte, je suis tendue mais gaie, leur naissance est une victoire même si elle survient plus tôt que prévue.

Une sage femme me pose la perfusion et une sonde, le temps est comme suspendu.  Enfin je pars allongée vers le bloc, dernière angoisse lorsque je quitte mon compagnon resté dans le couloir. J'ai peur. Les infirmières me rassurent, je passe par un petit sas où deux jeunes femmes pédiatres et des puericultrices attendent mes bébés, puis j'entre dans le bloc opératoire, j'ai trés froid, on me recouvre d'une couverture chauffante, tout va trés vite, l'anésthésiste me demande de m'asseoir pour la péridurale, quelques secondes aprés j'étouffe et je me sens partir, puis le décontractant faisant effet, je m'apaise, j'entends la voix de l'anesthésiste "elle est bien maintenant". Je plane un peu, une infirmière me ramène à la réalité et me demande les prénoms des bébés, pour les inscrire sur les petits bracelets de cheville et leur position dans mon ventre. Elle rajoutera J1 et J2 pour l'ordre d'arrivée.

Mon obstétricienne arrive à son tour, accompagnée d'un interne qui l'assiste. Comme toujours, je la sens sûre et déterminée dans ses gestes. Je ressens juste qu'elle va chercher le premier bébé du côté gauche, aucune douleur, mais un effet particulier. L'impression bizarre d'être un sac où l'on irait chercher, en farfouillant, ses clés restées dans le fond. Je l'entends dire "oh, oh!" , Camille vient de naître, on me l'approche prés du visage pour que je la voie, on dirait une petite marmotte, bébé miniature avec déjà des petites joues arrondies, et plein de cheveux, juste le temps de l'embrasser et l'infirmère l'emmène vers le sas, et puis j'entends un cri de chaton, son premier cri, celui de la vie, je suis heureuse et boulversée, mais oui bien sûr elle crie... 

Deux minutes plus tard, Elena naît à son tour, elle me paraît minuscule, ses joues sont plus creuses et son visage plus allongé que celui de sa soeur, elle a déjà des cheveux aussi, on me la montre encore moins longtemps, j'entends juste son petit cri, trés élevè dans les aigus...

A 31 semaines + 6 jours, mes filles viennent de naître. Je les ai juste aperçu quelques secondes mais je m'y étais préparé. J'essaie de me rappeler leurs visages et leurs petits cris...

Premières heures

"Il y a une seconde,

je ne te voyais que dans mes rêves.

Maintenant tu es là ,

petit être offert au creux de mon bras.

Vais-je te reconnaître ?

De mon regard affamé,

je dessine la ligne de tes paupières,

je me roule dans la rondeur de tes joues,

je me noie dans les plis de ton cou.

A présent, je sais.

Je n'aurai jamais assez d'une vie

pour m'emplir les yeux de toi."

Extrait de Murmures à un bébé qui vient de naître de Anne-Laure Fournier Le Ray

Mon ventre est recousu, je sors du bloc, mon mari soulagé et heureux m'embrasse il nous suit jusqu'à la petite salle de naissance où je reste sous surveillance avec un gros poids posé sur l'abdomen. Les pédiatres lui ont montré nos filles, avant de partir d'un bon pas, chacune un bébé dans les bras au service de réanimation néonatale. Il n'a pas eu vraiment le temps de réaliser en voyant toute l'équipe sortir du sas, il a apperçu deux petits visages tout emmaillotés, tout a été trés vite. Il pourra les voir seulement dans deux heures une fois qu'elles seront installées dans leurs couveuses. Nous sommes impressionnés par leur petite taille malgré tout ce que nous avions pu nous imaginer.

L'écran au dessus de ma tête bipe régulierement m'empêchant de m'assoupir, à plusieurs reprises mon compagnon revient auprés de moi malgré le laps de temps que la puéricultrice lui avait indiqué, on lui demande d'attendre encore et encore.

La lumière du jour s'aténue peu à peu, il repart et n'est de retour que bien plus tard, deux photos dans les mains. Son visage est un peu tourmenté, l'attente si longue est due à l'installation minutieuse de nos filles et aux premiers soins qu'elles ont reçu. Ce n'est pas Elena qui a posé problème mais Camille, ses poumons ne sont pas mûrs, la cure de corticoïdes n'a pas eu l'effet prévue, sur elle. Elle creuse beaucoup le ventre pour respirer, son père est un peu choqué de la voir lutter ainsi. Les médecins ne sont pas spécialement inquiets, il faut attendre. Une puéricultrice les a pris en photo pour que je les voie, elles paraissent plus grosses sur les images, seulement vêtues d'une couche qui paraît immense, un petit bonnet et tout l'équipement : un petit masque leur cachant la presque totalité du visage et retroussant le nez d'Elena, des électrodes, un cathéter posé sur l'ombilic et un capteur sur le pied.

Ces photos sont dures (même encore aujourd'hui) mais il s'agit de la réalité de leur naissance que l'on aurait voulu toute autre.

Je les garde tout prés de moi. J'attends à présent que l'on m'emmène à la maternité, la nuit est noire, mon époux rentre se coucher. Le temps s'égrenne dans le service, devenu plus silencieux puis j'entends les plaintes et les cris des femmes dans les autres salles, elles sont en train de donner la vie, moi aussi je suis de nouveau mère, même si mes enfants sont dans le service d'à côté...

Maternité

Je suis conduite à la maternité vers minuit, la chambre est déjà occupée par une jeune femme, dont le bébé est en néonatologie. La sage femme de nuit m'aide a m'installer, je me sens nauséeuse, elle me met ce qu'il faut dans la perfusion et je sombre dans le sommeil. Le lendemain matin, toilette de chat avec des petites bassines, on m'aide à faire quelques pas dans la chambre, plus de perfusion ni de sonde, la cicatrice tire un peu mais ce n'est pas ce qui me fait souci. Je regarde les photos de mes bébés en ayant hâte d'être en fin d'aprés-midi, moment où je pourrai les voir accompagnée de leur père.

De nouveau la chaise roulante pour traverser la maternité, nous évitons les autres mamans tout en sourire avec leur bébé jouflu dans les bras, ils nous paraissent énormes.

Au niveau -2, nous suivons les couloirs interminables qui mènent au service Réanimation-Néonatologie, nous voilà devant les deux sonettes des interfones à gauche, la réanimation, à droite la néonatologie. Nous appuyons sur la première...

SAS

Aprés nous être présentés, une puericultrice nous ouvre, nous passons par une petite salle d'attente, et entrons dans une autre pièce avec des casiers sur lequels sont inscrits des prénoms, des étagères où sont posées des blouses vertes, un panier avec des surchaussures, et un lavabo. Elle nous explique que nous devons nous équiper ici et nous laver soigneusement les mains ainsi que les avants-bras. Les casiers sont réservés aux enfants en néonatalogie, les parents peuvent y laisser leur blouse. Ce sas est le passage obligé avant de nous rendre auprés de nos enfants. Cela paraît anodin comme salle mais elle ne l'est pas du tout, plus tard je me rendrai compte que ce sas est le passage entre la vie "du dehors" et celle d'un autre monde, un endroit ou l'on se croise sans trop se parler de peur de déranger, où l'on se prépare mentalement à cette rencontre avec nos bébés, laissant tout le reste derrière nous. Un lieu de joie et de victoire fabuleuse comme le jour où nous verrons partir une petite fille en landeau avec ses parents, le visage radieux, et nous émus aux larmes devant eux ou bien transition difficile au retour lorsque les nouvelles ne sont pas bonnes et que l'inquiètude s'intalle. 

En ce qui nous concerne, nous sommes un peu maladroits pour nous vêtir pour cette première fois mais j'ai déjà compris que le premier des objectifs est d'avoir son prénom sur un casier, soit le passage en néonatologie.

Nous voici enfin prêts, la puericultrice ouvre la seconde porte du sas, celle qui conduit en réanimation ou en néonatologie.

Réanimation néonatale

Dans cette "grande chambre" sont réunies nos filles dans leurs couveuses avec un écran de contrôle au dessus de chacune d'elles. Un morceau de tissu recouvre en partie leur nouveau "nid" pour les protéger de l'éclairage artificiel. Ce n'est pas tant la lumière qui domine mais les bruits qu'enregistrent les scopes (les écrans) émettant des bips plus ou moins réguliers. A côté, la porte ouverte donne sur le pôle central du service, où des écrans relais leur permettent de tout visionner. Nous sommes un peu désemparés devant tant de technologie, les pédiatres nous ont rejoint ainsi que l'homme en vert, je m'approche de Camille et mon mari d'Elena. Elles sont si petites...

Nous avons un peu de mal mal a parler, je les voie, totalement dépendantes des machines et de leur incubateur qui assure une chaleur constante, j'ai l'impression qu'elles finissent leur développement ici, le néonatologue me reprend "elles sont nées à présent et elles ont besoin de vous, de vous sentir, de vous entendre" nous osons alors ouvrir les hublots des couveuses et les toucher du bout des doigts, tout en leur parlant doucement. On nous explique le rôle de chaque matériel.

Pour respirer, elles sont aidées par un masque (l'infant flow). Trois électrodes sont placées sur la poitrine et reliées au cardioscope enregistrant le rythme cardiaque et la respiration. Un prématuré n'est pas assez "mûr" pour respirer comme nous le faisons sans y penser. Parfois il "oublie" c'est une apnée, un bip sonore avertit un soignant qui arrive au pas de course, pour chatouiller le bout du pied afin que le petit étourdit reparte...moment particulièrement stressant pour les parents, dont les yeux restent rivés sur l'écran plusieurs secondes lorsque cela se produit...

Une autre électrode placée sur le buste permet de connaître en permanence la température du bébé. Un capteur de saturation avec une petite lumière rouge permet d'enregistrer et de surveiller le taux d'oxygène du sang, relié lui aussi au cardioscope, avec une alarme également lorsque le niveau chute. Ce capteur est source d'inquiétude mais de joie lorsque sur l'écran le chiffre de la saturation affiche 100, lors d'un peau à peau avec papa ou maman par exemple...

Le cathéter permet de recevoir les perfusions qui aliment le bébé au début et à recevoir les médicaments. Les premiers jours il est posé dans l'ombilic puis dans une veine du bras ou de la jambe.

La sonde gastrique, petit tube placé dans une narine ou dans la bouche, elle permet de vérifier le contenu de l'estomac et plus tard de nourrir le bébé. Elle est collée sur la peau avec des petits sparadraps, les "moustaches".

Toutes ces explications nous permettent de mieux apréhender leur équipement, nous apprenons aussi que tout est fait afin que le bébé se sente le mieux possible, entouré par un drap roulé, formant un cocon, et au bout duquel le petit en flexion peut appuyer ses pieds. Cette sensation d'être "contenu" est primordial afin qu'il sente les limites de son corps. Nos filles sont ainsi installées, bien "réunies", cependant le ventre de Camille creuse de mainère impressionante, à chaque expir. Ses poumons n'ont pas la couche huileuse qui devrait les recouvrir et garder un peu d'air en réserve, le surfactant. Elle continue d'être surveillée étroitement pour cela, nous avons mal de la voir peiner ainsi.

L'impuissance devant nos propres enfants est difficile à vivre, pour l'instant nous ne pouvons leur apporter que notre présence aux heures de visite. Nous changeons de couveuse avec mon mari et donc de bébé, Elena semble dormir, je m'adresse à elle tout bas. Comment pourront-elles comprendre que leurs parents c'est nous, nos paroles suffiront-elles ?

Le bilan de l'équipe médical est assez satisfaisant avec le peu de recul que représente une journée de vie, leurs poids de naissance nous sont communiqués, 1,620 kg pour Camille et 1,120 kg pour Elena, elles ont dépassé les 1 kg...chaque gramme sera une étape vers la sortie...

Un peu assommés par cette rencontre et toutes les informations reçues, nous disons au-revoir à nos petites et quittons le service. Une puericultrice me remet un petit livret  d'informations (dont les explications sur le matériel sont extraites), il s'intitule "Je vous parle, regardez -moi", l'enfant prématuré : mieux le connaître, mieux le comprendre...

Elle me note le numéro de téléphone du service, nous pouvons appeller à n'importe quelle heure du jour ou de la nuit...

Retour dans le SAS, j'ai l'impression qu'un monde me sépare de mes bébés.

Solitude maternelle

Je suis en manque de mes bébés, les avoir vu mais sans pouvoir les prendre, les serrer contre moi, mon esprit et mon corps ne comprennent pas, une attitude de mamifère à qui l'on aurait pris ses petits et qui complétement désorienté, les cherche. Je me sens déroutée même si je sais où elles sont et indigène dans ce service. A quand une aile pour les femmes qui n'ont pas leur enfant avec elles ?

J'ai appellé la réa, rien de nouveau depuis la veille. Je pense à elles et m'inquiète pour Camille. Je ne peux m'empêcher de penser à tous les examens qu'elles doivent subir à présent. De tout mon coeur je souhaite qu'elles n'en souffrent pas trop.

Une nouvelle voisine de chambre est arrivée, avec son bébé à la suite, l'aprés-midi, une partie de sa famille est arrivée pour les fêter, le beau-père a débouché le champagne...elle attend encore du monde pour le week-end, je ne tiendrai pas...

Encore une fois, mon obstétricienne va "monter au créneau" et demander à la surveillante, une chambre avec une maman seule. Je m'excuse auprés de la jeune mère de ce départ, son mari est prés d'elle et de leur bébé, ils sont rayonnants, j'ai l'impression de nous revoir lorsque notre fils est né, je leur en fais part, ils me répondent par un sourire en me souhaitant bon courage. Le matin, je l'ai aidé à s'occuper de son garçon sur le plan à langer, jusqu'alors j'avais évité de le regarder, mais nos regards se sont croisés et mentalement je me suis excusé auprés de lui de mon attitude.

Le jour décline et l'heure de visite approche, je descends seule aujourd'hui, une sage-femme m'avait conseillé de me lever rapidement aprés la césarienne et de marcher, je profite des longs couloirs pour mettre ses astuces à exécution.

Une fois habillée en maman de prématuré, je vais à la rencontre de mes filles, Camille fait beaucoup d'apnées, en plus de son ventre qui creuse toujours. Le néonatologue vient me saluer et reste quelques instants, ma fille "oublie" une fois de plus de respirer...il s'entretient avec la puericultrice, je comprends qu'un traitement va lui être administré. Il s'agit du surfactant qui lui manque. Les jeunes pédiatres viennent me parler à leurs tours mais j'ai un peu du mal à suivre leurs explications, je suis dans l'émotion, celle d'être avec mes bébés, mais en manque d'intimité avec elles. On me conseille de leur laisser des petits doudous ou un mouchoir leur rappelant mon odeur. Le soir, je glisse les petites peluches que j'avais amené sous ma chemise.

Au fil des jours

12 février 2004

Ma nouvelle voisine ne parle pas un mot de français et pousse de profonds soupirs, elle est arrivée césarisée et souffrante, elle est sous antibiotiques. Nous échangeons de pauvres sourires lorsque nos regards se croisent, nous n'avons pas besoin de traducteur pour deviner nos tracas.

L'heure de visite se rapproche, mon mari me rejoint, je me rends compte qu'il ne reconnaît pas Camille, d'Elena, prenant la première pour la seconde. Comme tous les nouveaux nés, elles ont perdu du poids, Elena est passée sous la barre des 1kg. Il n'arrive pas a réaliser qu'il s'agit de Camille, s'approchant de sa seconde fille, je sens qu'il est mal. C'est dur de voir un bébé déjà minuscule perdre du poids et ce, malgré les explications rationnelles que l'on nous donne. Mais nous n'écoutons pas ou peu. Camille va beaucoup mieux, le traitement lui a été trés profitable, c'est déjà beaucoup. Nous parlons à nos petites filles et caressons leurs joues, je leur donne leurs petits doudous.  Une grosse boule nous entrave cependant la gorge,  nous faisons bonne figure devant le personnel, en sortant également mais devant les ascenseurs et face aux distributeurs à café, nous nous écroulons dans les bras l'un de l'autre, en pleurs. L'endroit est désert à cette heure, nos esprits restent empreints des images de leurs petits corps amaigris et moins toniques.

13 février 2004

J'ai trés mal dormi, des cauchemars épouvantables ont accompagné mon sommeil. Je patiente un peu avant de donner un appel en réa, la puéricultrice sent que je ne vais pas bien et me propose de descendre en fin de matinée, elle me raconte que lors de ces débuts professionnels, ces si petits enfants l'impressionnaient beaucoup, cet échange, m'apaise un peu. J'arrive a me lever sans trop grimacer, la sage-femme me voyant habillée en "civile" me questionne sur une sortie future. Sortir enfin de l'hôpital...évidemment c'est motivant bien que culpabillisant puisque je serai encore plus éloignée géographiquement de mes filles. J'ai hâte de repirer l'air exterieur, je vais demander l'accord de sortie à mon osbtétricienne puisque cela ne paraît pas incongru à la sage-femme. Lors de sa visite, elle me donne son accord pour signer mon bon de sortie pour le lendemain. Je me sens mieux, retrouver mon petit garçon et la vie "normale", quels luxes ! ces sensations s'accompagnent d'un pincement au coeur, mais je viendrai tous les jours voir mes filles, surement avec un meilleur moral. Une bonne nouvelle m'attend en réanimation néonatale, leur courbe de poids remonte, je reprends courage.

Le soir, mon médecin en tenue de ville, vient me dire au-revoir, les papiers sont prêts, l'interne m'enlèvera les fils, je dois faire une prise de sang chaque semaine pendant un mois, le temps que les résultats de mon foie redeviennent normaux. Nous reparlons de cette grossesse depuis le premier jour jusquà aujourd'hui, je la remercie pour tout, elle a été bien plus importante que ce qu'elle croit, jamais je ne l'oublierai. Elle me donne rendez-vous en avril pour la visite post-accouchement. La voilà partie. C'est ma dernière nuit à l'hôpital.

14 février 2004

Encore une étape de franchie, je quitte la maternité. Ce matin, ma voisine me regardait m'activer, lorsque je lui ai dit au-revoir et bonne chance, ses yeux souriaient.

Mon compagnon est en avance, l'interne me reçoit et quelques minutes aprés nous voilà prés de nos filles. Ce matin, elles sont réunies dans la même couveuse, elles sont bien réveillées et les grammes continuent d'augmenter et...elles n'ont plus de masques ! nous voyons bien leurs visages à présent, elles respirent toutes seules...

La puericultrice les a pris en photos et me les remet, nous reviendrons demain. Ces images sont précieuses, je les poserai dés mon arrivée sur ma table de chevet.

Mon fils est tout à sa joie de me retrouver enfin à la maison, il sera peut-être autorisé à voir ses soeurs les jours prochains.

Notre vie de parents d'enfants prématurés

Je reprends mes marques chez moi auprés de ma famille, la sensation de liberté par rapport à l'enfermement de l'hôpital m'est bienfaisante. Même si un peu déboussolée parfois, il m'arrive de laver les fruits et les légumes à outrance et de refuser un verre de vin alors que je ne suis plus enceinte...

L'absence de me bébés se fait ressentir mais j'essaie de ne pas trop me laisser envahir par la tristesse, le fait de pouvoir donner un appel téléphonique à tout moment est important, l'impression de maintenir le lien 24h/24H. Aprés avoir laissé mon garçon à la maternelle je file à l'hôpital, nos filles passent les étapes de bon nombre d'enfants prématurés, les apnées s'espacent, mais la jaunisse s'installe. Parfois elles sont plus fatiguées des soins et moins sensibles à notre présence. Des hauts et des bas se succèdent. C'est un parcours avec parfois des retours en arrière. Le temps n'existe plus, notre vie s'adapte à la leur : au jour le jour.

Ce n'est pas un endroit où l'on peut projetter l'avenir avec des certitudes, la patience est la qualité première des gens qui travaillent dans ce service, elle devient aussi celle des parents que nous sommes.

17 février 2004

Cette date me réserve une bonne surprise, pour la première fois,depuis leur naissance il y a 8 jours, je vais pouvoir prendre mes bébés ! calée dans un fauteuil, la puéricultrice m'installe chacune de mes filles contre moi, aprés les avoir débranché, et rebranché hors des couveuses, une tâche minutieuse et complexe. Elles ne doivent pas prendre froid, je les prends sous ma blouse et elle les recouvre des petites couvertures que j'avais amené avec leurs doudous, comme un trousseau de nouveaux-nés à terme ou presque...

Je n'ose plus bouger, elles ont l'air de se sentir bien, leurs petits poings serrés en témoignent, c'est un grand bonheur, moment court et intense, elles dorment paisiblement contre moi, nous ne sommes plus que toutes les trois dans la pièce, seul le bruit des machines entrecoupent notre précieuse intimité. Je redoute les apnées mais je connais à présent la technique de la chatouille sous le pied pour y palier et les soignants ne sont jamais bien loin... on me proposera aussi de changer les micro-couches, mes premiers gestes de soins pour elles...

Les jours suivants, nous avons chacune la notre avec leur papa. Nous pensons qu'elles ont conservé la mémoire de ces instants forts, bien longtemps aprés à la maison, les mêmes premiers gestes d'apaisement et le son de nos voix suffisaient à les endormir.

Le week-end suivant, notre fils sera autorisé à découvrir ses petites soeurs pendant quelques minutes. Auparavant la pédopsychiatre lui expliquera leur petite taille et commentera les installations. Il les trouvera "belles" et comme à son habitude sera plus curieux de la tenue qu'il a dû revetir et de l'environnement, que choqué. Ensuite il m'attendra avec son papa puis avec moi dans une petite salle, le temps que nous restions un peu avec ses soeurs. A la sortie de l'hôpital, je dis à mon époux "je crois qu'Elena m'a souri",à lui aussi, il n'en était pas sûr mais nous avons bien vu tous deux ce" sourire" appellé réflexe par les médecins mais qui a mis du soleil dans nos coeurs !

Mes parents a tour de rôle pourront également les voir ainsi que ma soeur, leur réaction nous fera du bien et nous aidera à prendre un peu de distance, bien sûr ils seront impressionnés par leur petite taille mais les trouveront belles même si petites.

Encore vulnérables, la curiosité des gens autour de nous, nous agacent quelque peu parfois, pour certains, elles sont nées donc plus de problème, tout va bien. Chacun connaît dans son entourage plus ou moins proche un ancien prématuré qui....

Ce n'est pourtant pas anodin pour nous de voir le temps passer sans elles et d'attendre  leur transfert en néonatologie. Le moment du départ le soir est particulièrement difficile, je repousse les minutes mais il faut bien se résoudre, même si à ce moment là l'une des deux se met a pleurer, j'appelle alors un (des hommes aussi ont choisi d'être puéricultrice) ou une soignante pour qu'il ou elle essaie de voir la cause des pleurs et je me retrouve dans la nuit noire de février le coeur gros.

Les apnées se faisant plus rares, je sonne un aprés-midi en réa mais l'on m'informe qu'elles sont en néonatologie, mon coeur ne fait qu'un bond (de joie!). Même si les équipements médicaux sont toujours présents et indispensables, le décor en néonatologie fait plus penser à une maternité : petits biberons alignés, grand canapé et fauteuil pour s'installer avec les bébés, dés qu'ils sont capables de prendre un peu de lait dans un biberon, la lumière du jour donnant dans les "chambres", petits chevets de couleur, tout cela efface un peu l'aspect technique et amène de la chaleur. Mes filles sont encore en couveuses mais elles sont habillées, c'est la première fois que je les voie ainsi, je vais pouvoir enfin amener les bodys taille 0 et les chaussettes que je leur ai acheté...

Elles ont toujours le "gavage", Camille mange plus que sa soeur qui prend du poids moins vite. La quantité de lait est adaptée en douceur, en fonction de ce qu'elles peuvent supporter. Les examens de tout ordre continuent mais aujourd'hui c'est une grande étape de franchie et j'espère fort qu'il n'y aura pas de retour en réa, ce qui peut arriver quelquefois. Chaque gramme pris est une petite victoire et les rapproche de la sortie, même si le chemin paraît encore bien long.

Camille sort la première de la couveuse avec pour seul équipement, la sonde de gavage pour la nuit car elle commence à prendre au biberon. Elena est un peu à la traîne et a besoin de petites lunettes à oxygène, elle qui n'avait pas eu de problème respiratoire particulier. l'écart de poids s'accentue entre elles et c'est un peu dur de pouvoir enfin s'occuper plus de l'une que de l'autre. J'inscris mon nom sur le tableau face aux horaire des biberons et du bain, je suis autorisée à les donner à Camille, j'ai amené l'appareil photo et une petite stagiaire en formation photographie le premier bain que je donne à ma fille ! 

Aujourd'hui, 3 ans jour pour jour, nos filles étaient sauvées mais nous ne le savions pas encore...

Epilogue 1

Mars 2004

A Nice, le service manquant de places nous propose un transfert vers un hôpital plus proche de notre domicile avec lequel ils organisent régulièrement ce genre de rapprochement. Nous acceptons car nous savons qu'il s'agit de la dernière ligne droite avant la sortie, tout du moins pour Camille.

Le 10 mars début d'aprés-midi : Nouvel hôpital, nouveau service de néonatologie beaucoup plus petit, nouveau personnel, nous sommes chaleureusement accueilli, nos filles arrivent d'ici peu par ambulance avec une soignante qui les accompagne, c'est avec beaucoup d'émotion que nous les voyons franchir la porte de la néonat, le berceau et la couveuse sur un brancard spécial, conduite par l'ambulancier et la puericultrice qui ne les quittent pas des yeux. Elles sont installées ensemble dans une petite chambre rien que pour elles avec tout ce qu'il faut pour leur toilette. Camille n'a plus besoin de capteurs mais Elena garde encore tous ses branchements.

Quelques jours aprés, Camille a dépassé les 2 kg, prend bien son lait de jour comme de nuit et n'a aucun problème respiratoire ou autre, elle peut donc être sortante, cette nouvelle nous ravit mais nous fait presque peur, tout se passera-t-il bien à la maison ? cette angoisse nous traverse comme un éclair, nous essayons de la dépasser du mieux que nous pouvons. Chez nous tout est prêt, tout cela s'est fait trés vite, fébrilement, j'ai tout mis en place pour enfin accueillir mes bébés prêt de moi.

Le 16 mars, dans l'aprés-midi, nous venons chercher notre fille, il fait trés beau, il faut éviter qu'elle prenne froid, sortant d'un lieu où la chaleur est élevée et constante. Nous restons prés de sa soeur un bon moment,  je lui explique que je viendrai la voir tous les jours et que nous avons hâte de la ramener elle aussi chez elle. C'est le coeur mitigé, gai mais gros de laisser Elena que nous partons avec notre bébé dans la nacelle, nous prenons mille précaution sur le chemin du retour. Mon mari ramène le grand frére de l'école, il est trés heureux. Je commence pour la première fois à m'occuper moi-même de ma fille avec beacoup de bonheur, mis à part le thermomètre que nous avons installé dans la chambre pour surveiller la température de la pièce, je retrouve les gestes de jeune maman comme pour un bébé né à terme avec le bain, la valse des biberons, les changes et les calins dans dans une vraie intimité cette fois ci...

Elle dort beaucoup et nous devons tenir compte de sa prématurité, c'est à dire des deux mois d'avance sur le terme, c'est un bébé trés facile, elle dort prés de nous dans la nacelle ou je lui ai fait deux boudins avec des langes pour la caler et pour lui rappeler le cocon sécurisant qu'elle connaît déjà, elle a l'air de se sentir bien chez elle en famille.

Je pars tous les aprés-midi voir Elena, le trajet est plus court et donc moins fatiguant. J'ai l'impressoin qu'elle s'est apperçue de l'absence de sa soeur, elle déménage littéralement tout dans la couveuse, vivement qu'elle soit dans un berceau ! Ici, il y a beaucoup moins de personnel et de mouvement qu'en néonat à Nice donc moins de soignante qui vienne la voir, les jours suivant, je la trouve tristounette même si elle est enfin sortie de la couveuse. Les biberons ont commencé mais elle ne prend pas encore bien, je suis de plus en plus impatiente de pouvoir l'emmener. On me propose de venir avec Camille pendant ces visites mais je ne tiens pas à la faire revenir dans un milieu hospitalier alors qu'elle vient juste d'en sortir...

Les jours passent et ma joie auprés de Camille est estompée par l'inquiètude. Elena ne me sourit plus lorsque je la prends dans mes bras, elle n'ouvre plus les yeux pour me regarder ni pour boire son lait, je la trouve toute molle comme si elle se laissait aller, je l'encourage de mon mieux, mais ses yeux restent clos. Trés vite j'en parle aux puericultrices qui ont remarqué la même chose, la pédiatre doit donner son avis, le lendemain matin. C'est un samedi, mes deux enfants sont avec leur père, je suis à l'hôpital prés d'Elena, l'équipe est d'accord pour que je la ramène même si elle est encore trés petite et que la prise des biberons n'est pas fameuse. Elle s'ennuie et se laisse aller, tout le monde pense qu'elle sera mieux parmi les siens. Elle n'a pas de problème de santé et respire bien, mais comme nombre de prématurés elle a deux hernies et l'on nous conseille de la faire opérer trés rapidement à Nice.

Le 26 mars 2004, je viens chercher ma seconde fille, je n'ai qu'une idée en tête, partir d'ici au plus tôt, non pas que les soignantes me soient antipathiques, elles sont étonnées de ma hâte a fourrer les bodys, pyjamas et peluches pêle-mêle dans un sac, alors qu'elle m'ont vu soigneusement ranger leur affaire quelques temps auparavant. Je ne peux expliquer rationnellement cet empressement, je sens qu'il est primordial de partir d'ici, c'est tout.

Je dis au revoir trés rapidement, et me voilà dehors avec mon Elena dans mes bras, qui rouvre ses yeux et semble toute étonnée de tant de tant de mouvement, emmitouflée dans une couverture . Je suis soulagée, c'est une victoire de la ramener à son tour chez elle !!!!

Mes doutes vont vite me rattrapper lorsque je la pose sur notre lit pour la changer, elle ne fait que 1 830 kg, elle me semble si petite...vais-je y arriver ?

J'ai installé Camille dans son lit, je pose Elena prés d'elle, dans la soirée, nous pourrons revoir un beau sourire sur son visage et l'attitude des derniers jours n'est jamais revenue...

Les journée et les nuits vont se succéder et il serait faux de dire que cela est facile, les nuits sont les moments les plus pénibles et les biberons se succédent à un rythme effrénés, la fatigue aidant, nous avons l'impression de ne faire que cela, des biberons encore des biberons, Elena a beaucoup de mal avec le lait, deux heures sont souvent nécessaires pour qu'elle se nourrisse, je finis parfois par m'endormir et elle aussi...

Début avril, je suis contactée par la pmi, une puericultrice peut venir me peser mes filles à domicile et les examiner, on me propose également une aide familiale afin de nous aider à la fois pour les enfants et le quotidien.

Elles ont pris du poids toutes les deux même si Camille conserve toujours une longueur d'avance. Notre aide familiale est trés dynamique et agréable, dés qu'elle arrive, je pars dormir quelques heures, elle s'occuppe des bébés, me fait des tâches ménagères qui m'allège de façon conséquente, dans ces moments là, on apprécie énormément une lessive étendue ou la table mise...

Enfin le jour de l'opération arrive et j'accompagne ma petite Elena au bloc, c'est une opération banale mais vu sa petite taille et son âge, elle devra être surveillée en réanimation une journée ou deux. J'ai confiance dans ces lieux et ces médecins.      C'est un peu le retour à la case départ puisqu'il s'agit du même lieu qui l'a accueilli à sa naissance, c'est un peu dur à vivre mais nécessaire. Elle sortira quelque jours plus tard du service de chirurgie infantile et la même hâte de l'emmener m'animera...

Une nouvelle vie...

Fin avril 2004 :

Je roule sur la promenade des Anglais, longeant la mer où le ciel se reflète, les deux mélant leur bleu d'azur. Je rentre chez moi, je viens de passer la visite post-accouchement auprés de mon obstétricienne, comme elle me l'avait signalé, j'ai vu mes analyses s'améliorer de semaine en semaine pour redevenir normales au terme d'un mois. J'ai retrouvé la santé, mes filles sont en vie et vont bien jusqu'à présent.

Un sentiment fort, trés fort, me submerge : Je me sens profondément VIVANTE !

J'avais amené des photos et un cadeau pour celle qui nous a aidé dans notre parcours, avec tout son savoir et sa gentillesse. Je lui souhaite de rester telle qu'elle est. Nous la reverrons une dernière fois en août pour un examen occulaire pour les filles, la secrétaire en pédiatrie  la bipera dés notre arrivée et nous nous retrouverons là dans ce couloir, mon mari, moi, nos filles et elle trés émue. Puis elle partira pour Paris pour un grand hôpital parisien, en route pour d'autres joies et d'autres drames.

Les beaux jours sont arrivés et l'été a pointé son nez, début juillet, le jour des grandes vacances l'aide aux mères me donne un coup de main pour emballer les dernières affaires dans les cartons et nous chargeons tout dans ma voiture et celle de mon mari. Sa mission auprés de nous s'arrête là. Je passe à l'école prendre mon grand et nous partons pour notre maison, les meubles seront déménagés la semaine suivante.

Une nouvelle vie commence, plus paisible, l'acalmie est enfin revenue, petit à petit nos filles progressent et évoluent bien. Nous savourons nos premiers beaux moments dans notre maison et devenons une famille "normale".

Le lait 1er âge n'aura jamais la préference d'Elena et seulement au stade de la cuillère, nous découvrirons son (bon) appétit. Elle reste toute fine et trés vive. Sa soeur bien dans les courbes moyennes du carnet de santé est une petite fille trés caline et calme (enfin,pas toujours...) Leur frère a eu un peu de mal a trouvé sa place dans ce cadre familial élargi à l'issu de tous ces évènements puis les choses se sont apaisées pour lui aussi.

Le Syndrome Transfuseur-Transfusé à ce jour n'a laissé aucune trace, à chaque anniversaire nous recevons ainsi que la pédiatre, un questionnaire du service GHR de Poissy, sur l'évolution de nos filles.

Depuis leur naissance, notre joie de les voir grandir a été toutefois empreinte d'incertitudes, visite aprés visite chez la pédiatre et chacune des grandes étapes une fois acquise, s'asseoir, se mettre debout, manger seule, l'acquisition de la marche et du langage, ont fait reculé un peu plus le spectre du STT et ses éventuelles séquelles, bien sûr pendant la première année nous avons dû tenir compte également des deux mois de prématurité. Le temps et la confiance en elles ont été nos meilleurs alliés.

Un jour, à leur tour elles liront cette histoire, Leur histoire...

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Mon récit est terminé, Ramener la lune continue son chemin, en effet depuis mes débuts dans cette aventure du blog, j'ai eu pas mal de contact et de retours, je vous propose donc de continuer à me lire et à lire d'autres personnes au sujet de la gémellité, de la prématurité et du STT qui, à force d'en parler, j'en suis sûre, sera de mieux en mieux détecté 

Celles et ceux qui ont envie de m'envoyer "leurs mots" sont les bienvenus.                  

Je vous souhaite un trés beau Noël ! A trés bientôt !

 

http://ramenerlalune.typepad.fr/lasuite/

Ce blog est terminé, je le laisse à la lecture tel qu'il est présenté ici. J'ai crée "La suite" dont l'adresse est :

http://ramenerlalune.typepad.fr/lasuite/

Fait de témoignages, de partage d'expériences, d'informations et de lectures sur la gémellité, le STT et la prématurité.

Vous pouvez toujours bien évidemment me laisser vos commentaires ici ou m'écrire si vous le souhaitez.

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JEUDI 29 MARS 2007 : NE MANQUEZ PAS

ENVOYE SPECIAL SUR FRANCE 2 !

Valérie Gaget grand reporter à France 2 a réalisé un reportage sur la chirurgie du foetus, son équipe a tourné au service GHR de Poissy, le STT va donc être abordé. Il s'intitule "Aux frontières de la Vie"

Elle m'avait contacté suite à ce blog en octobre dernier au début de ses recherches pour la réalisation de ce sujet.

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Ce matin jeudi 29 MARS 2007 A 6h20,

FRANCE INTER DANS "BLOGS A PART" A DIFFUSE MON INTERVIEW PAR LE JOURNALISTE DAVID ABIKER A PROPOS DE MON BLOG, JE LES REMERCIE BEAUCOUP !

POUR CEUX QUI ONT DU MAL A SE LEVER TOT, VOUS POUVEZ ALLER SUR LEUR SITE POUR LIRE LE REDACTIONNEL ET RE-ECOUTER L'EMISSION ! voici le lien :

http://www.radiofrance.fr/franceinter/chro/blogapart/index.php?id=54158

Lundi 10 septembre 2007, Ramener la lune a dépassé le chiffre de 10 000 lecteurs... Je vous remercie tous de m'avoir lu et encouragé, pour certains et certaines, confrontés au STT et à la prématurité, le chemin est encore long, d'autres auront apppris la signification de 3 simples lettres et d'autres encore continuent de m'écrire...bonne route à tous...

La vie continue...

MEDECINEWS

Je vous encourage à aller sur le site de Médecinews, lire le sujet parfaitement documenté et complet de Sandrine Cabut sur le STT, avec deux interview du Professeur Ville dans des reportages à voir en vidéo, tournés au CHI de Poissy dont un au bloc opératoire avec une fotoescopie des anastomoses placentaires.

http://www.medecinews.com/index.php?fuseaction=infos_semaines_main.ArticleInfoSemaine&articleID=26

En écoute, Paul Jabert du comité scientifique de la fédération jumeaux et plus, expliquant que depuis plusieurs années, lui-même et son équipe demande un suivi plus rapproché (tous les 15 jours) des grossesses monochoriales auprés des grandes instances médicales. (HAS)

J'en profite aussi pour remercier chaleureusement Sandrine Cabut qui écrit également dans Libération d'avoir mis le lien vers Ramener La lune.

L'information avance....continuons !

LETTRE DE SOUTIEN A LA HAUTE AUTORITE DE SANTE (HAS)

Des foetus atteint par le S.t.t. ne verront jamais le jour, vous pouvez agir vous aussi en envoyant à la Fédération Jumeaux et Plus un simple courrier dans lequel vous expliquez que vous soutenez leurs recommandations de pratiques cliniques en cas de grossesses gemellaires. (Suivi plus rapproché tous les 15 jours pour ce type de grossesse particulière)

Cette lettre de soutien ou votre témoignage sera renvoyé à l'H.A.S.  HAUTE AUTORITE DE SANTE qui malheureusement n'a pas encore tenu compte de la demande pressante du comité scientifique de la Fédération Jumeaux et pluset des médecins qui la soutienne. Avec vous, peut-être ces nouvelles pratiques pourront être mises en oeuvre en 2009...

En quelques simples lignes, envoyez votre lettre de soutien ou un témoignage à :

FEDERATION JUMEAUX ET PLUS - 28, PLACE ST-GEORGES - 75009 PARIS

qui le transmettra à l'H.A.S.

LE MYSTERE DES JUMEAUX LE 16 AVRIL 2009 est sorti LE MYSTERE DES JUMEAUX CO-ECRIT PAR MARIE-NOELLE HIMBERT ET NILS TAVERNIER (réalisateur de l'Odyssée de la Vie) aux éditions Perrin. RAMENER LA LUNE figure dans les remerciements, suite aux contacts avec Marie-Noelle Himbert. Vous pouvez le commander directement en cliquant sur le titre dans la rubrique "L comme Livres". En continuité du livre le film sera diffusé le lundi 12 octobre sur France 3 à 20H35 et le DVD sera disponible à la suite. En voici un extrait : "Mais cette technique (le laser) est récente. Et la pathologie elle-même n'a pu être découverte que grâce aux progrés de la médecine. Que se passait-il auparavant ? Il arrivait que les médecins découvrent, lors de l'accouchement, ce qu'on appelle "un foetus papyracée":une petite momie de foetus, parcheminée à la manière d'un papyrus. Ils en concluaient que l'un des jumeaux était mort in utéro, sans comprendre pourquoi, et sans en informer systématiquement les parents. Ce genre de découverte, dans des temps reculés, provoquait sans doute un effroi plus grand encore que celui que l'on peut ressentir devant un phénomène pour lequel on dispose maintenant d'une explication rationnelle. Peut-être ces événements sont-ils à l'origine d'un certain nombre de croyance en une gémellité universelle." DECEMBRE 2009 : Découvrez le dernier numéro HORS SERIE de décembre de SCIENCES ET VIE spécial NAITRE avec notamment un dossier sur la chirurgie in utéro et donc le STT. Merci à Muriel Valin de m'avoir citée dans son article et bravo pour son dossier. BONNES FETES A TOUS et courage à Adeline et ses petites filles de l'hiver....