Ramener La Lune

Gémellité, Syndrome Transfuseur-Transfusé (STT), Prématurité : Un chemin vers la VIE

À propos de l'auteur

Ma Photo

En savoir plus

  • Coordonnées Hôpital Necker - Paris
  • Ramener la lune LA SUITE...
  • Ramener la lune sur Médecinews
  • Ramener la lune sur France Inter
  • Eurofoetus
  • Grossesse gémellaire
  • CEDIT

L comme Livres

  • Marie-Noëlle Himbert Nils Tavernier: Le mystère des jumeaux éditions Perrin

    Marie-Noëlle Himbert Nils Tavernier: Le mystère des jumeaux éditions Perrin

  • Chantal Birman: Au monde. Ce qu'accoucher veut dire, une sage-femme raconte...

    Chantal Birman: Au monde. Ce qu'accoucher veut dire, une sage-femme raconte...

  • Anne Laure Fournier Le ray: Murmures à un bébé qui vient de naître

    Anne Laure Fournier Le ray: Murmures à un bébé qui vient de naître

  • Nathalie Charpak: Bébés kangourous : Materner autrement

    Nathalie Charpak: Bébés kangourous : Materner autrement

  • Taddei Eliza: Layette et Vieilles Dentelles
  • Catherine Druon: A l'écoute du bébé prématuré : Une vie aux portes de la vie

    Catherine Druon: A l'écoute du bébé prématuré : Une vie aux portes de la vie

  • Christian Dageville: Le début de la vie d'un grand prématuré : Expliqué à ses parents

    Christian Dageville: Le début de la vie d'un grand prématuré : Expliqué à ses parents

  • Nathalie Z: L'UN SANS L'AUTRE lulu.com

B comme Blogs :

  • LE BLOG BEBE
  • Au Milieu du Monde
  • defline colère
  • Facteur Céleste
  • France Inter Blogs à part
  • Lumière cendrée sur la Lune
  • Maud et Marion
  • Petits papiers, papiers collés...
  • Une naissance si différente

AGIR ENSEMBLE

  • SIGNER CONTRE LE STT

S.T.T. 3 pour tuer

25 novembre 2003

Une jeune interne à lunettes nous reçoit, elle a dans les 25 ans, un long interrogatoire commence, elle m'établit un dossier complet, cela n'en finit pas, je me demande ce qui va advenir, va t-on me ponctionner du liquide ? elle reste vague dans ses réponses, son jeune âge n'est pas fait pour me rassurer, je lui explique que j'ai vécu une première grossesse tout à fait normale et que je ne comprends ce qui se passe pour celle-ci. Au détour d'une phrase elle lance enfin :

"C'est un Syndrome Transfuseur-Transfusé". (S.T.T.)

Elle nous dit cela comme elle aurait dit "il fait un temps épouvantable" on pourrait croire d'ailleurs que cela ne concerne personne dans cette pièce.

Trois mots qui ne nous inspirent rien de bon, dont nous n'avons jamais entendu parlé, voilà elle les a dit et à sa tête, elle le regrette déjà, rougissante elle fuit nos regards et bredouille "Vous allez voir avec le médecin, il va tout vous expliquer". 

17:03 dans Actualité, Science, Weblogs | Lien permanent | Commentaires (0) | TrackBack (0)

La jeune obstétricienne

Une jeune femme blonde arrive dans la petite salle de consultation, pas trés grande, jolie, son visage est juvénil et contraste avec sa voix ferme. Elle est accompagnée de deux internes. Je ne l'avais pas compris de suite, mais "le médecin", c'est elle. Nous voici à six personnes dans cette salle à moitié ouverte sur un couloir, elle étudie mon dossier puis reprend l'échographie, les internes regardent l'écran et l'écoutent.

Tous ces regards me donnent envie de me transformer en souris afin de filer au plus vite dans mon trou, je suis trés mal à l'aise au sens propre comme au figuré. Je ne suis plus qu'un sujet à examiner.

Je ravale ma pudeur et essaie de me concentrer sur ses paroles afin de connaître l'état de santé des bébés et l'explication du syndrome transfuseur-transfusé.

Tout est trouble sur la lune, mais voila, elle les voit, le premier nage dans une piscine olympique, il a des oedemes. Le second est comme dans un bas nylon, collé à sa poche, n'ayant plus de liquide amniotique...

Le ciel s'écroule lentement mais surement sur nos têtes.

Je crois défaillir, je serre les poings, elle s'adresse à nous maintenant, sa voix se fait plus douce, plus lente aussi comme si cette lenteur pouvait atténuer l'horreur de ce qu'elle a a nous expliqué. Les mots nous écrasent sans pitié, et le temps qu'elle prend, nous permet juste de reprendre un peu notre respiration complétement bloquée par les émotions qui montent sans pouvoir se frayer un passage.

Mon mari est en face de moi, le mur derrière lui le soutient, son visage s'est assombri, ses yeux se sont creusés. (à l'instant, si je n'avais pas compris que c'était si grave, il me suffirait de le regarder pour le comprendre)

Le S.T.T. :

Lorsque les deux foetus partagent le même placenta, il y a des liaisons entre leurs circulations sanguines appellées "anastomoses". Ce peut être superficiel, simplement veineux mais le S.T.T. apparaît dans le cas où il y a un déséquilibre entre les échanges de circulation sanguine, entre une artère de l'un sur une veine de l'autre. L'un reçoit plus qu'il ne faudrait et l'autre dépérit. Le premier est le transfusé et le second le transfuseur. C'est ainsi qu'il seront appelés à partir de ce moment là par le corps médical.

Je n'entendrai plus les jours qui vont suivre "foetus" et encore moins "bébés".

Le seul traitement proposé, il y a quelques années, étaient l'amniodrainage, c'est à dire enlever l'excés de liquide amniotique mais cela ne résout pas le problème à la base.

Je suis anéhantie, je voudrai hurler mais aucun son ne sort de ma bouche. La mort est en route, là dans mon ventre.

Elle nous explique que trois centres hospitaliers en Europe, pratiquent une intervention in-utéro pour tenter les de sauver : en Angleterre, en Belgique et en région parisienne. Je retiens cette phrase comme on retient la main qui nous empêche de se noyer. Elle a travaillé dans le dernier hôpital et connaît bien le professeur qui dirige ce service.

Pour le moment elle demande un bilan sanguin complet et s'énerve au téléphone avec la surveillante du service des grossesses à risque pour me trouver une chambre mais elle parvient à ses fins.

Elle m'attendra en fin d'aprés-midi pour refaire une écho avec les dopplers dans une salle plus appropriée.

Nous nous retrouvons seuls avec mon mari, attendant la prise de sang, nous ne savons plus où nous en sommes mais avons un sentiment fort de colère pour ceux qui n'ont rien vu avant. Le désespoir recouvre bientôt cette sensation, j'ai froid alors que l'ambiance est étouffante, sur une porte est indiquée la marche à suivre pour se servir des kits pour les femmes violées qui arrivent là. Une pièce réservée aux horreurs en tout genre, en quelque sorte...

17:37 dans Actualité, Science, Weblogs | Lien permanent | Commentaires (2) | TrackBack (0)

La main tendue

La fatigue de cette éprouvante journée parvient à me conduire jusqu'au sommeil.

Je me réveille en pleine nuit, avec un sentiment de tranquillité, mais tout me revient, non ce n'est pas un cauchemar mais bel et bien le réel que j'ai oublié pendant un court instant.

26 novembre 2003

Je me regarde dans le miroir et ne me reconnaît pas, mon regard surtout a changé, il est comme éteint. Je ne me sens plus humaine, une bête qui se traîne et se couche sur le flanc.

La jeune obstétricienne rentre dans ma chambre en ce début de matinée, mon désarroi est visible, je lui fais part de nos craintes et de nos doutes concernant les séquelles sur nos enfants, elle vient s'asseoir sur le bord du lit et me prend la main. Elle tient à me dire qu'elle n'est pas seule à prendre des décisions mais que tout le staff du service a débattu de mon cas ce matin, elle a déjà appellé l'hôpital en région parisienne et me presse de rencontrer le professeur, ils peuvent intervenir trés rapidement.

Cette main tendue, je vais la prendre et m'y appuyer.

Je me pose encore un millier de fois les mêmes questions. Mais je suis décidée, je vais tout tenter pour ne jamais avoir de regrets.

Cette décision prise, j'appelle mon mari pour lui en faire part, il va m'accompagner car le transfert va se faire en avion.

Agir, c'est reprendre (un peu) les rênes de ma vie, ils m'ont échappé depuis plusieurs semaines...

L'assistance sociale de l'hôpital vient dans ma chambre établir le dossier de prise en charge avec la demande préalable à la sécurité sociale, nous devrons faire l'avance des frais. Elle n'a pas l'habitude de faire ce genre de choses, mais y met beaucoup de bonne volonté, elle le portera elle-même dés ce soir dans la bôite aux lettres de la CPAM, pour gagner du temps. Elle va également réserver un taxi pour l'aéroport ainsi que les billets d'avion. Mon obstétricienne repasse et stipule qu'il me faut une chaise roulante pour circuler à l'intérieur des aéroports, elle me remet une épaisse enveloppe contenant les documents et les clichés qu'elle a effectué pour ses collègues parisiens. Si à l'aéroport on ne croit pas au terme de ma grossesse, ces papiers me serviront de justificatifs...

Je verrai quelques minutes à l'exterieur du service (car les enfants y sont interdits) mon petit garçon, je le serre dans mes bras mais il y a comme une petite distance entre nous, il est pâle et dissimule son inquiétude, nous expliquons que nous allons prendre l'avion, afin que les bébés dans mon ventre puissent être soignés. En quittant l'hôpital, mon mari s'arrêtera à l'aéroport pour qu'ensemble ils en regardent décollés et atterir quelques uns.

Le soir ma soeur me télephonera un bon moment, elle est trés dynamique et essaiera de me faire passer un peu de son énergie, elle trouve ma voix assourdie, essouflée et a du mal à m'entendre.

Je rappelle mon mari pour lui confirmer les horaires, j'embrasse le combiné.

J'ai rassemblé mes affaires, je suis prête.

22:09 dans Actualité, Science, Weblogs | Lien permanent | Commentaires (1) | TrackBack (0)

Je m'en remets à toi

27 novembre 2003

Une pluie cinglante cogne contre la vitre, l'infirmière de nuit me réveille.

Devant le miroir, je parle à mon ventre : je  leur demande de tenir le coup pour ce voyage, explique qu'ils vont être soignés, je leur promets que tout va bien se passer.

Le taxi ne va pas tarder. Mon mari n'est pas là, je panique un peu, il a du retard, pris déjà dans les embouteillages et les ralentissements dûs aux intempéries.

J'avance avec mon sac, péniblement, traverse l'immense hall désert, je suis en transfert, entre deux hôpitaux, entre la vie qui s'en va et la mort qui avance. Nous allons tout tenter pour lui barrer la route.

Enfin, sa grande silhouette s'avance, la vie revient vers moi, je ne suis plus une ombre : je m'en remets à toi...

22:10 dans Actualité, Science, Weblogs | Lien permanent | Commentaires (0) | TrackBack (0)

Orly Sud

La chaise roulante et son conducteur m'attendent, il fait partie de la maintenance de l'aéroport, à sa main, un impressionnant trousseau de clefs. Elles nous permettent de passer dans les couloirs réservés au personnel, nous avons gardé nos sacs avec nous.

Ainsi trés vite, nous voici devant la rangée des taxis, l'un deux est libre. Le temps est gris, pluvieux, entre deux nuages, le soleil essaie de pointer son nez, il fait plus froid qu'à Nice, je ne peux plus boutonner ma veste depuis longtemps déjà, je remonte mon col.

Le chauffeur de taxi me rappelle mon beau-frère, décédé il y a bientôt dix ans, mon mari me confiera plus tard la même impression. Il nous demande les raisons de notre destination, je n'ai pas envie de parler, mon époux s'en charge. Cet homme que nous ne connaissons pas à l'air désolé. Une fois arrivés au centre hospitalier, il attendra que l'on m'amène une chaise et me souhaitera beaucoup de chances...nous gardons sa carte pour le retour.

17:03 dans Actualité, Science, Weblogs | Lien permanent | Commentaires (1) | TrackBack (0)

Décrocher la lune à Poissy...

Service des grossesses à hauts risques (G.H.R.) :

On nous accueille avec beaucoup d'attentions, une sage-femme nous conduit jusqu'à la chambre et montre à mon mari un placard où sont rangés des matelas et des oreillers, il va pouvoir dormir prêt de moi. C'est une attention toute simple apportée aux patientes et à leurs époux qui débarquent ici, de France ou d'Europe du sud, mais qui n'a pas de prix. Les douches sont dans le couloir et les murs de la chambre sont d'un vert indéfinissable. Ici le cadre importe peu, ce sont les soins accompagnés de la technologie, issus de longues recherches auxquelles se consacrent des hommes et des femmes qui ont toute leur place. Tout le personnel est trés humain, habitué à recevoir les drames ou les joies de celles et ceux, pour qui ce lieu, est celui de la dernière Chance.

Nous avons juste le temps de poser nos affaires, la sage-femme revient pour nous diriger vers la salle d'examen. Deux médecins, un asiatique et une roumaine (ils sont ici en formation, toutes les nationalités sont présentes) nous recoivent et établissent mon dossier. Quelques minutes plus tard, le professeur est là avec sa collaboratrice, jeune femme brune, de nationalité suisse, discrète.

Il commence l'échographie, je suis à nouveau soumise aux regards, ma hantise pendant ce voyage était de rompre la poche des eaux, maintenant comment vont les bébés ?

Tous sont concentrés sur l'écran, il les voit, commente dans un langage médical la situation et me demande si je vais pouvoir "tenir" comme cela allongée sur le dos pendant l'opération, ma réponse est oui même si mon dos aprés ce périple me fait plus mal que jamais. Il repère avec le médecin suisse les "liaisons", nous comprenons alors qu'elle va l'assister pour l'opération.

Puis nous regardant il nous demande si nous voulons connaître le sexe.

Cette question nous ramène à une grossesse normale, enfin savoir...nous sommes trés émus.

09:01 dans Actualité, Science, Weblogs | Lien permanent | Commentaires (1) | TrackBack (0)

Bloc opératoire

Illustrationaiguille

Lumière vive, des silhouettes vêtues de vert chirurgical.

Je vois les médecins suisse et asiatique, l'anestésiste venu me questionner une heure avant, le professeur s'approche au-dessus de mon visage, baisse son masque et me dit "c'est moi", je l'avais déjà reconnu.

Ils installent le champ opératoire, la péridurale, prennent chacun leur place, la jeune médecin suisse et le professeur en face des écrans. Je suis un peu dans le brouillard.

L'anestésiste me cale un petit coussin sous la tête, il ne faut pas que je bouge, je ne parviens pas à me détendre à cause de mon dos. Le petit coussin va être déplacé plusieurs fois pour que j'ai le moins mal possible. Cet homme dont le métier est d'endormir reste prés de moi à hauteur du visage et à un moment me pose sa main sur la joue.  Un vrai geste humain au milieu de la technique de micro-chirurgie in utéro...dérisoire mais si important...

J'entends à présent la voix du professeur guider son assistante. C'est un peu irréel, je ressens de la chaleur dans le ventre, j'essaie de ne penser à rien.

Laser par foetoscopie :

Par une  simple incision à quelques centimètres du nombril, Une aiguille avec un petit télescope et une fibre laser (aussi fin qu'un laser optique) est introduite dans le sac de liquide amniotique du transfusé, le laser coagule les artères communicantes (anastomoses), séparant ainsi les circulations entre les foetus.                             (Cette technique a ses limites, suivant, l'opacité du liquide, l'emplacement du placenta, des anastomoses trop fines pour être détectées)

Tout a l'air de se passer normalement mais il règne une grande tension. Peu de temps avant que le geste soit terminé, je demande "Es-ce bientôt fini" le professeur me répond   "je vais vous dire ce que je dis à mon fils quand il me demande si l'on est bientôt arrivés : Bientôt"

Tout le monde bouge, sauf moi, l'anestésiste ramène un simple seau, l'excés de liquide amniotique va couler dedans, sous la pression manuelle qu'exerce la médecin suisse sur mon ventre. L'ambiance est plus détendue. Il va vider le seau dans un évier. Trois litres vont m'être enlevés. C'est la limite maximum qu'ils se fixent. Elle me dit qu'ils auraient pu en enlever encore tant il y en avait, et s'enquiert de savoir si mon dos me fait moins souffrir, effectivement la douleur s'est atténuée.  Le liquide est essuyé et on me fait un pansement carré. Le jeune médecin asiatique me dit "vous avez été trés courageuse madame". Voilà c'est terminé.

Je suis à présent glacée et claque des dents. On me sort alors rapidement du bloc, on me recouvre d'une couverture.

Enfin le professeur s'approche et m'annonce que cela s'est trés bien passé. Je craque et fonds en larme, trop de tensions et d'évènements dans la même journée depuis ce matin où nous avons décollé de Nice...

Mon mari est là derrière les portes, il a déjà vu le professeur. Il contient son émotion.

En attendant dans le couloir, une infirmière se dirigeait dans sa direction avec du matériel de réanimation cardiaque, il a eu trés peur que ce soit pour moi, c'est son pas tranquille qui l'a rassuré et puis il a apperçu une couveuse sortant d'un autre bloc, toute enrubannée de blanc et le personnel soignant l'emmenant à vive allure...Grossesses à Hauts Risques, ce service porte bien son nom...

On m'installe dans ma chambre, "cela s'est trés bien passé"...

18:37 dans Actualité, Science, Weblogs | Lien permanent | Commentaires (1) | TrackBack (0)

L'acalmie

Me revoilà dans la chambre, mon mari m'embrasse, l'opération a réussi...

Tout n'est pas gagné pour autant, il ne faut pas que j'ai de contractions, et les bébés doivent se remettre de ce geste, recréer du liquide pour l'un en faisant de nouveau fonctionner sa vessie, dégonfler pour l'autre...

Mais j'y crois, je regarde par la fenêtre et j'apperçois les toits des maisons d'en face, je ne suis pas trés loin de ma région natale, mon ventre est dégonflé, mon dos apaisé, enfin soulagée, je m'endors...

Mon mari en profite pour prévenir nos proches, tous prêts de leur téléphone. Mes parents se sont installés chez nous pour s'occuper de notre fils. C'est le soulagement pour eux aussi.

Je vais me réveiller en fin de journée, nous allons dîner en tête à tête nos menus d'hôpital, nous n'avons pas besoin de beaucoup parler, être réunis là, aprés cette journée est déjà beaucoup...

A 22 heures, on doit venir me chercher pour un contrôle, afin de vérifier la vitalité des foetus qui ont été eux aussi un peu endormis pour l'intervention.

Une sage-femme vient me vérifier ma perfusion, je dois la sonner au moindre problème, elle repassera plusieurs fois, voir si je ne contracte pas, je suis surveillée de prés.

Mon mari s'endort épuisé, j'en fais de même.

27 novembre 2003 (toujours...) 22H

Un jeune médecin espagnol, vient me chercher, nous sommes réveillés en sursaut. Une angoisse m'étreint la gorge, et si elles n'allaient pas bien ?

Salle d'écho : Il m'aide à m'installer, trés rapidement, il m'annonce "transfuseur vivant", "transfusé vivant", je n'oublierai jamais...elles vivent !

16:16 dans Actualité, Science, Weblogs | Lien permanent | Commentaires (0) | TrackBack (0)

Deux prénoms pour la vie.

Nouvelle écho tôt le lendemain matin, tout à l'air d'aller, ils nous faut être patients à présent, mais nos filles ont l'air en bonne voie. Je supporte mal "transfuseur-transfusé", pour moi le syndrome est déjà (presque) derrière nous grâce à l'intervention...

Mon mari étouffe un peu, il décide de sortir acheter quelques magazines, le centre hospitalier est à la sortie de la commune, tant mieux, marcher lui fera du bien.

Il revient en fin de matinée, il me ramène de l'eau minérale, il a vu des commerces alentours et s'y rendra cet aprés-midi pendant que je me repose. Un petit père-Noël illustre l'étiquette de la bouteille, Noël...je n'y pensais plus, nous sommes déjà fin novembre...au télèphone mon petit garçon me dit qu'il s'inquiéte un "tout petit peu" pour moi, je lui réponds que tout va aller mieux maintenant et que je serai bientôt de retour.

La nuit commence à tomber lorsque mon mari revient de "ses courses" avec un air tout content de lui. Il jette un coup d'oeil dans le couloir, referme la porte de ma chambre et sort d'un des sacs, un petit bloc de foie gras et une petite bouteille...de quoi améliorer notre plateau du soir mais surtout de fêter l'opération réussie de nos bébes et de garder espoir...Notre dîner ce soir là valait tous les restaurants du monde, les murs tristes qui nous entouraient, le lit médicalisé, son petit matelas, tout cela ne comptait pas. La vie avait redémarré et nous étions un peu comme des enfants, naïfs, heureux dans l'instant.

Le lendemain matin, je lui proposais des prénoms, nous avions quelque peu abordé le sujet sans connaître leur sexe, avant que la maladie ne prenne le pas. Je savais qu'il aimait Elena, en réference à des origines italiennes, celles de son grand-pére, nous tombèrent d'accord également sur Camille, plus classique.

Camille et Elena, deux prénoms pour la vie...la première à droite dans mon ventre, celle qui avait trop reçue, la seconde à gauche, celle qui avait trop donné.

16:41 dans Actualité, Science, Weblogs | Lien permanent | Commentaires (0) | TrackBack (0)

Coucou c'est nous !

Mon époux repartait ce jour là, il revenait me chercher en fin de semaine.

Je parlais à mes filles, d'autant plus qu'elles avaient à présent un prénom. A un moment je crus ressentir, ce qui était normal à ce stade la grossesse, mais impossible à éprouver auparavant avec l'excés de liquide amniotique, des petits mouvements, furtifs puis de plus en plus présents. Des larmes coulaient sur mes joues, mais c'était de joie !

J'étais confiante mais j'avais hâte de voir enfin la fameuse vessie...

L'idée de la souffrance foetale m'était abominable, elle s'éloignait bien sûr et leur vivacité en était la preuve mais elles avaient tant de chemin à faire pour reprendre une croissance normale...

16:55 dans Actualité, Science, Weblogs | Lien permanent | Commentaires (0) | TrackBack (0)

« | »

Catégories

  • Actualité (31)
  • Science (31)
  • Weblogs (31)
See More

Les notes récentes

  • La vie continue...
  • http://ramenerlalune.typepad.fr/lasuite/
  • Une nouvelle vie...
  • Epilogue 1
  • Notre vie de parents d'enfants prématurés
  • Au fil des jours
  • Solitude maternelle
  • Réanimation néonatale
  • SAS
  • Maternité

Les commentaires récents

  • Annick sur Une nouvelle vie...
  • Potenta sur Retour aux sources
  • hennart servane sur La vie continue...
  • mélanie sur Une nouvelle vie...
  • Jimmy sur Une nouvelle vie...
  • MIMIE sur Une nouvelle vie...
  • isabelle sur Une nouvelle vie...
  • gladys dorce sur Une nouvelle vie...
  • Marine sur Une nouvelle vie...
  • chiarbonello sur http://ramenerlalune.typepad.fr/lasuite/
Blog powered by Typepad