Ramener La Lune

Dernier examen et un si joli minois

2 décembre 2003

Avant mon départ, je fais remarquer à une sage-femme que la paume de mes mains me démangent, elle fronce les sourcils et me demande si j'ai eu un bilan hépatique, je lui réponds par la négative, j'ai droit à une prise de sang et à une échographie du foie, réalisée par un spécialiste. Il ne voit rien de particulier, mis à part un rein qui a été complétement "écrasé", la douleur dorsale, c'était cela, une compression due à l'excés de liquide amniotique. Il me parle de la jeune obstétricienne niçoise, elle était trés appréciée ici, je n'en suis pas étonnée. Les résultats sanguins ne révèlent rien n'ont plus. Soulagée, je reste néanmoins sans explications.

Une dernière écho avec une médecin trés énergique que j'avais apperçu, elle va me faire grand plaisir : "aprés tout ce que vous avez enduré, je vais vous montrer..." et sur l'écran en 3 D, un petit visage adorable, celui de ma Camille...                                  Je suis émue et surprise de distinguer aussi bien ses traits.

Demain mon mari revient, notre départ est prévu en tout début d'aprés-midi...

Ramener la lune

3 décembre 2003

Je suis heureuse de retrouver mon mari, il m'a ramené un pull car l'hiver arrive et je n'avais que trés peu de vêtements avec moi à l'aller. Nous avons juste le temps de déjeuner, le taxi nous attend déjà devant le hall d'entrée. Je laisse les deux ravissants bouquets que ma soeur a envoyé, un pour chacune de mes filles. Nous traversons le couloir désert à cette heure. Les sages-femmes ont réclammé des photos dés qu'elles seront nées, promis je vous les enverrai avec grand plaisir...un dernier coup d'oeil au petit bâtiment et nous voilà partis.

Je suis à 22 semaines de grossesse, j'ai le sentiment qu'elle redémarre, comme un nouveau départ, ce fichu STT vaincu, laissé-là derrière nous.

A Orly, j'ai droit à mon transport roulant, le volume en moins, je passe plus inaperçue. Le taxi ne nous a pas fait payé la totalité de sa course, il a rendu un billet, un peu gêné, en disant à mon mari que ce serait pour m'acheter un petit cadeau... Nous avons conservé sa carte.

Nous décollons. La frêle lueur d'espoir vacillante de l'aller fait place à une nouvelle confiance en l'avenir.

Atterissage à Nice, plus de doute possible, j'ai ramené la lune !

A vous qui me suivez...

A ce stade de mon récit mes péripéties sont loin d'être finies mais j'avais envie de vous adresser cette note, à vous, mes lecteurs et lectrices.

Vous êtez 94 à m'avoir lu aujourd'hui et je vous remercie chaleureusement de votre fidélité à mon blog. Quelqu'uns et unes d'entre vous m'ont laissé des commentaires et envoyé des mails, tous touchants.

Pour tous les autres, je vous invite à laisser vos commentaires, que vous soyez parents, futurs parents (de jumeaux ou d'enfants uniques), ou même pas parent du tout...voilà simplement pour mieux vous connaître. A trés bientôt !

Valérie

Retrouvailles

Je retrouve mon petit garçon avec une joie immense, il est tout heureux et me raconte mille choses, sa priorité étant de me faire découvrir les boules et les guirlandes de Noël bleues que son papi et sa mamie lui ont acheté dans un grand magasin où il s'est fait un peu gâté avant l'heure...Il a hâte de faire le sapin, nous le ferons dés que possible cette année, profiter du bonheur avant qu'il ne se sauve...

Je lui dis que je vais pouvoir à nouveau conduire et donc aller le chercher à l'école comme "avant". Reprendre une vie normale, aprés ces 10 jours d'hôpitaux où le temps a été comme suspendu mais si riche en évenements !

Le lendemain, je prends rendez-vous comme prévu, avec l'obstétricienne à Nice. La secrétaire est au courant, elle me verra à 13h30 avant ses consultations.

Mes filles bougent mais je suis impatiente de prendre de leurs nouvelles.

Mon mari me conduit à l'hôpital, la jeune médecin se dirige vers nous avec un large sourire, elle s'est tenue informée auprés de ses anciens collègues, nous la remercions sincèrement de m'avoir dirigé sur Poissy.

Nos filles vont de mieux en mieux et commencent à reprendre du poids. Elle me recevra au même horaire tous les lundi et vendredi pour une échographie. Je repars confiante avec une ordonnance de pommade contre mes démangeaisons qui continuent.

La vie tranquille reprend enfin et le dépaysement ressenti à mon arrivée s'estompe trés vite, je me commande quelques jolis vêtements de grossesse, ayant repris une apparence humaine.

Nous restons concentrés sur nos deux rendez-vous de la semaine, le lundi 15 décembre 2003 : Camille pése 836 gr pour 30cm et Elena 400g pour 24cm, leur croissance a vraiment redémarré même si l'écart est grand. Mais nous sommes heureux, Camille n'est pas loin des 1 kg et Elena qui a beaucoup a rattraper, regrossit...l'échéance de la fin février ne me quitte pas l'esprit et à chaque nouvelle écho, je croise les doigts...

France Inter et La Lune...

France Inter a retenu "Ramener la lune" pour l'émission "blogs à part". J'ai donc été interwievée cet aprés-midi par télèphone (gros trac avant...)

Dés qu'ils me communiquent la date de diffusion, je vous en fais part. "Blogs à part" est diffusée à 6h20 le matin...mais on peut ré-écouter sur leur site dont voici l'adresse :http://www.radiofrance.fr/franceinter/chro/blogapart/archives.php

Vous pouvez également consulter les rédactionnels dans la rubrique "archives".

Noël 2003

J'ai placé le petit personnage nu et rose sur son lit de paille en l'embrassant sur le front. Je lui ai demandé une faveur : que mes filles naissent en bonne santé physique et mentale. Croire au symbole est-ce cela la foi ? je n'en sais rien mais je veux croire en moi et au monde qui m'entoure pour donner un sens à ma vie. 

Nous faisons quelques courses dans un petit supermarché, je ne sais plus pourquoi mais je me retrouve devant de minuscules paires de chaussettes tout premier âge. Je les trouve craquantes mais je n'arrive pas à les prendre, j'ai peur. Mon mari me retrouve là bloquée dans le rayon et me lance "pourquoi ne les prends-tu pas si elles te plaisent ?" j'arrête de penser et je les décroche, je n'avais encore rien osé acheter jusqu'à présent. Leur taille est à l'opposé de l'importance qu'elles ont à mes yeux, je les garde à la main jusqu'à la caisse.

Le père-Noël est passé ce matin chez nous mais aussi chez mes parents où nous sommes réunis, ma soeur est venue passer quelques jours de vacances avec ses enfants. Les plus jeunes déballent leurs paquets dans la joie et les plus agés redeviennent des enfants en faisant la même chose.

Depuis des semaines , je ne m'étais pas maquillée, aujourd'hui c'est comme si j'avais ré-appris des gestes oubliés, malgré tout mes yeux n'ont pas retrouvé leur éclat, j'ai beau cherché, quelque chose a disparu.

L'émotion est grande autour de mon ventre haut et rond. Il ne m'entoure plus, je le porte en avant et les petites jumelles a l'intérieur sont l'objet de toutes les attentions. Comme dans beaucoup de familles et c'est dommage, on ne se parle pas assez de l'essentiel, mais aujourd'hui ma soeur ne contient pas ses larmes et m'embrasse, elle a eu trés peur pour moi. Nous étions loin l'une de l'autre et pas seulement au niveau kilométrique mais les choses changent. C'est délicat de mesurer la souffrance de ceux qui nous entourent et nous soutiennent, je le vois aujourd'hui et je m'en apercevrai beaucoup plus tard. Pourquoi est-ce si difficile de mettre des mots sur ce que nous ressentons profondément et encore plus dur de les exprimer ?               

Aujourd'hui c'est Noël, alors on ose un peu plus ce qu'il nous faudrait faire toute l'année... 

La cholestase n'est pas une marque de colle

26 décembre 2003

13h30 couloir d'hôpital, j'attends la jeune médecin pour mon écho et mon rendez-vous avec mes filles, leur tata m'a accompagné, elle avait trés envie de les voir. Aprés une longue attente pour cause de césarienne en urgence, l'obstétricienne me reçoit, mes bébés poursuivent leur petit bonhomme de chemin, ma soeur sort discrétement un petit mouchoir et s'essuie le coin de l'oeil, sur l'écran on gigote allégrement.

Dernière formalité, je lui donne mes résultats d'analyse, elle m'avait prescrit une prise de sang à propos de ce qu'elle nomme "la gratouille" et qui ne me quitte plus désormais. Elle secoue la tête à leur lecture, je sens que ce n'est pas bon signe. "Vous allez refaire tout de suite des analyses ici, je vous prépare l'ordonnance, vous avez une cholestase gravidique".

"Gravidique" je sais que cela signifie lié à l'état de grossesse mais cholestase non. Il s'agit du foie qui sous le taux élevé des hormones n'arrive plus à jouer son rôle de filtre, d'où les démangeaisons de la peau car le sang qui circule n'est plus épuré. Il ne me manquait plus que cela...je suis presque en colère et lui répond "aprés tout le chemin parcouru, ce n'est pas cela qui va me barrer la route" elle aquiesce, nous indique le service où nous rendre, elle m'appellera en fin de journée pour me donner les résultats qu'elle demande en urgence, elle m'établit une seconde ordonnance pour le traitement à commencer le plus tôt possible.

Mon moral n'est pas au beau fixe, on me fait le prélevement, je passe à la pharmacie et j'attends son coup de fil.

A 20h, je prends la communication dans notre chambre, j'ai fermé la porte. "Vos résultats sont trés mauvais, vous devez être hospitalisée, au moins le temps que le traitement commence à agir" voilà la poisse qui recommence...je lui demande pourquoi je ne peux pas rester chez moi et faire les examens à l'hôpital de façon rapprochée.    "Vous risquez une hépatite fulgurante, vous êtez en danger vous et vos bébés." Le couperet est tombé. D'accord je viendrai demain matin...

Je suis assise et je ne parviens pas a me lever, complétement abbatue, comment vais-je annoncer cette nouvelle menace à mon mari, comment expliquer à mon fils, que je dois retourner à l'hôpital ?

Je prends mon compagon à part, il me regarde comme si il ne comprenait pas :"Ce n'est pas possible" si malheureusement.

Incertitudes

27 décembre 2003

Un mois, jour pour jour, me voici de nouveau aux grossesses pathologiques, seule la chambre a changé. Je ne sais pas combien de temps je vais rester là, je voudrai déjà être repartie. Un monitoring est prévu et un prélevement sanguin demain matin. Je raccompagne mon mari et mon fils jusqu'à la porte du service, nous n'avons échangé que peu de mots, que dire de toutes façons ? J'ai l'impression qu'un nuage s'est incrusté au-dessus de ma tête et qu'il ne me quitte plus.

J'embrasse mon petit garçon qui suit le mouvement s'en trop se plaindre, mon compagnon n'en peut plus et craque, je ne sais pas pourquoi mais je lui dis que je vais être courageuse, qu'il n'a pas à s'en faire, je lui promets. Cette promesse je tente de la tenir tant bien que mal mais seule dans la chambre mon chagrin se mèle à la solitude et à un terrible sentiment d'impuissance, j'ai l'impression d'être déjà allée au bout de moi-même il y a un mois et de nouveau il faut recommencer. Le seul espoir, c'est que mes prochaines analyses soient meilleures, elles peuvent difficilement être pires et je serai à jeun, point important, qui fera peut-être toute la différence avec le bilan de la veille. J'ai amené les médicaments et espère trés fort qu'ils vont agir.

La sage-femme installe le monitoring, avec des jumeaux c'est particulièrement sportif, car il faut trouver les deux et vu le mouvement interne, ce n'est pas évident. Le résultat est bon. Je ne parviens pas à envisager le pire, ni pour moi, ni pour elles, aprés tout ce que nous avons passé.

Fin d'année

28 décembre 2003

En fin de matinée les résultats me permettent d'espérer sortir au plus vite, ils sont beaucoup moins mauvais, le traitement agit, de plus les monitoring sont corrects, donc aucune raison de rester ici plus longtemps. Je dois attendre que mon obstétricienne passe me voir et me le confirme. Elle est d'accord pour que je rentre chez moi mais désormais je dois revenir tous les lundi pour la prise de sang, un monitoring et l'échographie en hôpital de jour. Elle me précise que la cholestase est trés répandue en Argentine, au Chili où l'on ne s'en soucie guère, plus rare en Europe, cette pathologie inquiète car les risques sont réels.

Avant mon départ je descends aux consultations prendre mon rendez-vous pour l'hôpital de jour, ce sera le 2 janvier 2004. L'année se termine chaotique, que me réserve la nouvelle ?

janvier 2004

Un peu déphasée par ses allées-venues au centre hospitalier, j'ai repris le quotidien presque normalement, les démangeaisons sont moins vives et mes filles s'accrochent. Nous avons passé le jour de l'an tranquillement chez ma belle-mère. Beaucoup d'émotions se sont mélangées en quelques semaines et j'ai parfois du mal à être les pieds sur terre...

Je dois être à 8 heures au rendez-vous de l'hôpital de jour et je n'en sors que vers 11, 12heures, le temps que les résultats d'analyse reviennent et que mon médecin les examine. Ce n'est pas une partie de plaisir, 3 lits dans une même pièce avec d'autres futres mamans, la bataille du monitoring pour les sages-femmes toujours diffèrentes et pas toujours au top pour placer les capteurs aux bons endroits. Il faut dire que l'on entend parfois chacun des petites coeurs battrent tels des petits chevaux au galop. Mais parfois le rythme est tellement synchro que l'on ne se sait plus qui est qui...D'autres fois il régne dans mon ventre un véritable capharnaum et Elena bouge tant qu'elle fait perdre patiente à la soignante...Et l'attente dans le couloir qui n'en finit pas. Le seul moment qui permet de patienter pour tout le reste est l'échographie où je vois semaine aprés semaine mes bébés prospérer lentement mais surement. C'est une course contre le temps qui passe, contre la cholestase, afin qu'elles puissent naître en bonne santé et pas trop petites.

Dernier départ

18 janvier 2004

Hôpital de jour : Tout va de travers ce matin, la sage femme n'arrive pas a effectuer un monitoring correct et s'y reprend à maintes reprises. J'ai hâte de rentrer, j'étouffe et il va être bientôt midi. On me fait encore et encore attendre dans le couloir et manque de chance mon obstétricienne est en vacances...c'est un médecin que j'ai déjà aperçu qui est enfermé dans le bureau. Je vois les autres patientes partir les unes aprés les autres puis un autre médecin arriver. Les voilà tous les deux à présent réunis et vu que je suis la dernière, j'ai un trés mauvais pressentiment...

A 13h n'y tenant plus, je frappe à la porte en leur demandant si j'en ai encore pour longtemps, ils sont un peu surpris par mon intrusion mais me recoivent. Tous les deux jeunes, mon dossier ouvert devant eux avec les résultats des monito, des analyses, et le compte rendu de Poissy, ils ont l'air bien embarrassés...mon coeur s'emballe lorsqu'ils me disent que les analyses du matin sont mauvaises. Ils ne peuvent pas me laisser partir...je leur répond qu'il est hors de question que je me refasse hospitaliser, pourquoi ne pas augmenter les doses des médicaments ? non il n'y a rien à faire, ils ont le visage fermés et un petit air supérieur qui me met trés mal à l'aise. Je ne suis qu'un dossier compliqué et ils ne veulent prendre aucun risque. Pour finir ils m'assènent "Si vous partez, vous nous signez une décharge avant" encore un coup sur la tête, je me rends compte qu'il n'y a rien à faire. Je tente de négocier : d'accord je vais venir mais en fin de journée, le temps de voir mon fils et de préparer mes affaires, je leur rajoute que je ne suis pas inconsciente et que je tiendrai parole. A ma grande surprise, ils acceptent.

Je suis trés mal sur le trajet du retour, et la perspective du soir me révulse, je n'arrive même plus à me raisonner. Le plus dur est la séparation avec mon petit garçon, je ne la supporte plus du tout. 

Je rentre épuisée moralement par cette matinée et m'endors, nous allons chercher mon fils à l'école, il est tout heureux de nous voir son père et moi mais je lui explique qu'il faut à nouveau être courageux, il ne répond pas, regarde par la vitre, ses yeux sont perdus dans le vague. J'ai mal de le voir ainsi. A notre arrivée, il s'est endormi, je ne souhaite pas qu'il rentre dans le centre hospitalier. Je l'embrasse, je connais le chemin par coeur. Pour rassurer mon compagnon et me rassérener tant bien que mal, je projette de demander au médecin qui passera me voir, d'augmenter le traitement, et ils me laisseront surement sortir. Trouver un peu d'espoir dans ce que l'on peut...

19 janvier 2003

Je me sens entre quatre murs, enfermée, d'ailleurs les fenêtres ne peuvent s'ouvrir sans un passe, l'hôpital m'apparaît à présent comme une prison. Impression renforcée ce matin par le médecin de garde,surement expérimenté vu son âge mais totalement imbus de lui-même, lorsque je l'ai questionné sur une éventuelle augmentation du traitement, il est monté sur ses grands chevaux, et m'a durement répondu que ma place était ici, un point c'est tout. Il a tourné les talons et a pratiquement claqué la porte de la chambre. Aprés toutes ces épreuves, l'entendre me parler ainsi me laisse complétement anéhantie. La colère prend le dessus et je le maudis lui et toute l'admnistration hospitalière pour laquelle je ne suis qu'un terme génerique "patiente" (le mot est d'ailleurs bien trouvé), cet homme a oublié ou bien n'a jamais su qu'avant d'être un dossier ou une patiente, je suis une femme avec une famille, un travail, une vie, et une histoire actuelle douloureuse, non pas une réduction d'être humain auquel on peut parler de cette façon.

Une trés jeune sage-femme a assisté à la scène, elle devait me faire le monitoring. Elle est restée muette devant son supérieur qui porte si bien non nom. Je lui parle de ma douleur à laisser mon fils encore une fois, elle m'écoute, m'encourage à parler, essaie de me remonter le moral. Elle fait le maximum pour m'aider à me sentir mieux, elle débute, et ne s'en sort pas avec le monitoring, elle va me faire une écho pour mieux les localiser et part chercher l'appareil, voilà mes filles à l'écran, je m'apaise et m'ancre à nouveau dans la réalité de cette grossesse difficile. Les nouvelles sont bonnes, Camille pése presque 1 kg et Elena 800g. Malgré la cholestase, leur croissance continue. Il s'agit de ma seule joie dans cet univers qui m'est devenu hostile . Je remercie cent fois la jeune-fille, elle travaille en alternance aux grossesses pathologiques à la maternité et en salles de naissance... Je ne la reverrai pas.

La stratégie de l'escargot

Une infirmière m'a injecté la première piqure de corticoïdes, dans le but d'accélerer la maturation des poumons des bébés à la vie aérienne. A ce stade, ils n'ont pas encore "fabriqué" la couche protectrice dont sont tapissés ces organes. Je reste cependant dans le flou concernant le terme de leur naissance car tout dépend de mon foie. Tous les deux jours, prise de sang à l'aube, il fait encore nuit, je tends juste mon bras, articule bonjour et au-revoir et tente de me rendormir.

C'est la stratégie de l'escargot : je me renferme de plus en plus sur moi-même, ne sortant de ma coquille que lorsque le climat m'est clément c'est à dire lorsque j'ai des visites des miens ou une sage-femme sympa, ce qui n'est pas si courant. Les journées se ressemblant, mon rythme est lent comme le sien mais chaque jour, mes bébés avancent quand même un peu plus dans leur croissance. Je n'ai jamais regardé autant de documentaires, ils sont ma seule coupure dans le cheminement de mes pensées. Je ne parviens plus à lire ni à faire quoique ce soit de mes mains. Comme la bestiole à coquille, je suis bien basse sur cette terre avec la peur d'être écrasée par ce que je ne maîtrise pas. De ma fenêtre, une colline niçoise, j'aperçois au loin les gens dans leur va et vient quotiden et juste en bas les visiteurs avec des sacs ou des fleurs s'engouffrer dans l'hôpital. L'univers s'est rétréci dans ma coque, je me souviens d'un pique-nique dans le moyen pays, à la montagne, mon fils avait 3 ans et nous essayions d'attrapper le vent...Ces instants de bonheur et d'intense liberté me paraissent loin si loin comme si ils étaient perdus, ils m'en font mal.

La pédopsychiatre (psy pour enfant) du service de néonatologie passe me voir un matin et me demande si je veux discuter un peu, je lui déballe tout, ma surprise de cette double grossesse, mes doutes, ma joie, mes angoisses, la souffrance, l'attente, la solitude, l'espoir, le bonheur et puis à nouveau la peur...les mêmes sentiments en boucle... Elle m'écoute, parler c'est vivre, j'en suis sûre, elle me propose de revenir dans quelques jours, j'accepte pour me sentir mieux.

Ce matin, j'ai dû "pomper" en ouvrant et repliant les doigts dans ma main pour que le sang arrive, une sage-femme revient avec une grosse seringue, vitamine K,  je n'ai plus de plaquettes sanguines, mon corps comme mon esprit s'épuise.

Enfin mon osbtétricienne revient de ces congés, elle va m'augmenter les cachets et je vais alterner les prises des médicaments. Elle va essayer de me faire sortir  le samedi suivant, cela s'appelle une "permission". Elle cherche toujours à agir vers le mieux, c'est cela qui me plaît en elle et qui m'aide à avoir confiance. Elle regrette que je ne puisse pas bénéficier de l'hospitalisation à domicile, elle n'est pas seule décisionnaire et doit se plier aux exigences des autres médecins attachés à ce service.

Je ne sais pas si cela est dû son retour et à ses prescriptions ou la persperctive d'une éventuelle sortie, mais mes résultats s'améliorent quelque peu.

Les enfants ont une capacité d'adaptation incroyable, lorsqu'il me rend visite les mercredi et dimanche, mon fils est autorisé a rester quelques minutes dans la chambre, le lit électrique à télécommande est un jeu comme un autre, il me fait également des dessins ou amène sa pate à modeler. Un enfant bouge et ne sait pas être silencieux trés longtemps, il ne vit pas au ralenti, lorsque la sage-femme nous le signifie, nous quittons la chambre et là encore le jeu de l'ascenseur entre tous les étages nous fait passer un moment, enfin le rituel du goûter aux distributeurs dans le hall, une pièce pour le paquet de biscuits et une autre pour la mini boisson. Il se débrouille bien avec son papa, son école se passe normalement, bien que la maîtresse l'ai récupéré en le sermonnant dans la cour aprés la récréation, il était resté là, tout seul un peu perdu et ne lui a pas fourni d'explications. Depuis mon mari lui a fait part de mon retour à l'hôpital.

Un enfant

Un enfant ça vous décroche un rêve ça le porte à ses lévres et ça part en chantant

Un enfant Avec un peu de chance ça entend le silence et ça pleure des diamants

Et ça rit à n'en savoir que faire Et ça pleure en nous voyant pleurer Et ça s'endort de l'or sous les paupières Et ça dort pour mieux nous faire rêver

Un enfant ça écoute le merle qui dépose ses perles sur la portée du vent

Un enfant c'est le dernier poète d'un monde qui s'entête a vouloir devenir grand

Et  ça demande si les nuages ont des ailes Et ça s'inquiète d'une neige tombée

ET ça croit que nous sommes fidèles Et ça se doute qu'il n'y a plus de fées

Mais un enfant et nous fuyons l'enfance

Un enfant et nous voilà passants   

Un enfant et nous voilà patience

Un enfant et nous voilà passés.      

"Un enfant" de Jacques Brel   Editions Bagatelle SA 1965