Ramener La Lune

Gémellité, Syndrome Transfuseur-Transfusé (STT), Prématurité : Un chemin vers la VIE

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Une vessie et une échéance

Les jours se sont succédés au rythme des échographies et puis enfin la vessie tant attendue est apparue !

C'était encore une vraie victoire, d'autant qu'elle ne tarda plus à fonctionner. C'est la jeune médecin suisse, celle qui m'avait opéré, qui m'annonça cette importante nouvelle.

Elle me prit pourtant de cours, mes filles devaient naître à 34 semaines, c'est à dire prématurément, par césarienne. C'était le protocole qu'ils appliquaient pour éviter tous autres risques de complication. Je calculais rapidement dans ma tête que cela nous amenait à fin février. Allaient-elles rattrapper le temps perdu pour grossir et grandir ?

Moi qui redoutait la prématurité, j'étais en plein dedans...mais bon, c'était ainsi et il fallait continuer d'y croire, elles s'étaient battues jusque là...

17:20 dans Actualité, Science, Weblogs | Lien permanent | Commentaires (0) | TrackBack (0)

Dernier examen et un si joli minois

2 décembre 2003

Avant mon départ, je fais remarquer à une sage-femme que la paume de mes mains me démangent, elle fronce les sourcils et me demande si j'ai eu un bilan hépatique, je lui réponds par la négative, j'ai droit à une prise de sang et à une échographie du foie, réalisée par un spécialiste. Il ne voit rien de particulier, mis à part un rein qui a été complétement "écrasé", la douleur dorsale, c'était cela, une compression due à l'excés de liquide amniotique. Il me parle de la jeune obstétricienne niçoise, elle était trés appréciée ici, je n'en suis pas étonnée. Les résultats sanguins ne révèlent rien n'ont plus. Soulagée, je reste néanmoins sans explications.

Une dernière écho avec une médecin trés énergique que j'avais apperçu, elle va me faire grand plaisir : "aprés tout ce que vous avez enduré, je vais vous montrer..." et sur l'écran en 3 D, un petit visage adorable, celui de ma Camille...                                  Je suis émue et surprise de distinguer aussi bien ses traits.

Demain mon mari revient, notre départ est prévu en tout début d'aprés-midi...

16:25 dans Actualité, Science, Weblogs | Lien permanent | Commentaires (0) | TrackBack (0)

Ramener la lune

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3 décembre 2003

Je suis heureuse de retrouver mon mari, il m'a ramené un pull car l'hiver arrive et je n'avais que trés peu de vêtements avec moi à l'aller. Nous avons juste le temps de déjeuner, le taxi nous attend déjà devant le hall d'entrée. Je laisse les deux ravissants bouquets que ma soeur a envoyé, un pour chacune de mes filles. Nous traversons le couloir désert à cette heure. Les sages-femmes ont réclammé des photos dés qu'elles seront nées, promis je vous les enverrai avec grand plaisir...un dernier coup d'oeil au petit bâtiment et nous voilà partis.

Je suis à 22 semaines de grossesse, j'ai le sentiment qu'elle redémarre, comme un nouveau départ, ce fichu STT vaincu, laissé-là derrière nous.

A Orly, j'ai droit à mon transport roulant, le volume en moins, je passe plus inaperçue. Le taxi ne nous a pas fait payé la totalité de sa course, il a rendu un billet, un peu gêné, en disant à mon mari que ce serait pour m'acheter un petit cadeau... Nous avons conservé sa carte.

Nous décollons. La frêle lueur d'espoir vacillante de l'aller fait place à une nouvelle confiance en l'avenir.

Atterissage à Nice, plus de doute possible, j'ai ramené la lune !

18:31 dans Actualité, Science, Weblogs | Lien permanent | Commentaires (0) | TrackBack (0)

A vous qui me suivez...

A ce stade de mon récit mes péripéties sont loin d'être finies mais j'avais envie de vous adresser cette note, à vous, mes lecteurs et lectrices.

Vous êtez 94 à m'avoir lu aujourd'hui et je vous remercie chaleureusement de votre fidélité à mon blog. Quelqu'uns et unes d'entre vous m'ont laissé des commentaires et envoyé des mails, tous touchants.

Pour tous les autres, je vous invite à laisser vos commentaires, que vous soyez parents, futurs parents (de jumeaux ou d'enfants uniques), ou même pas parent du tout...voilà simplement pour mieux vous connaître. A trés bientôt !

Valérie

Retrouvailles

Je retrouve mon petit garçon avec une joie immense, il est tout heureux et me raconte mille choses, sa priorité étant de me faire découvrir les boules et les guirlandes de Noël bleues que son papi et sa mamie lui ont acheté dans un grand magasin où il s'est fait un peu gâté avant l'heure...Il a hâte de faire le sapin, nous le ferons dés que possible cette année, profiter du bonheur avant qu'il ne se sauve...

Je lui dis que je vais pouvoir à nouveau conduire et donc aller le chercher à l'école comme "avant". Reprendre une vie normale, aprés ces 10 jours d'hôpitaux où le temps a été comme suspendu mais si riche en évenements !

Le lendemain, je prends rendez-vous comme prévu, avec l'obstétricienne à Nice. La secrétaire est au courant, elle me verra à 13h30 avant ses consultations.

Mes filles bougent mais je suis impatiente de prendre de leurs nouvelles.

Mon mari me conduit à l'hôpital, la jeune médecin se dirige vers nous avec un large sourire, elle s'est tenue informée auprés de ses anciens collègues, nous la remercions sincèrement de m'avoir dirigé sur Poissy.

Nos filles vont de mieux en mieux et commencent à reprendre du poids. Elle me recevra au même horaire tous les lundi et vendredi pour une échographie. Je repars confiante avec une ordonnance de pommade contre mes démangeaisons qui continuent.

La vie tranquille reprend enfin et le dépaysement ressenti à mon arrivée s'estompe trés vite, je me commande quelques jolis vêtements de grossesse, ayant repris une apparence humaine.

Nous restons concentrés sur nos deux rendez-vous de la semaine, le lundi 15 décembre 2003 : Camille pése 836 gr pour 30cm et Elena 400g pour 24cm, leur croissance a vraiment redémarré même si l'écart est grand. Mais nous sommes heureux, Camille n'est pas loin des 1 kg et Elena qui a beaucoup a rattraper, regrossit...l'échéance de la fin février ne me quitte pas l'esprit et à chaque nouvelle écho, je croise les doigts...

18:47 dans Actualité, Science, Weblogs | Lien permanent | Commentaires (0) | TrackBack (0)

Noël 2003

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J'ai placé le petit personnage nu et rose sur son lit de paille en l'embrassant sur le front. Je lui ai demandé une faveur : que mes filles naissent en bonne santé physique et mentale. Croire au symbole est-ce cela la foi ? je n'en sais rien mais je veux croire en moi et au monde qui m'entoure pour donner un sens à ma vie. 

Nous faisons quelques courses dans un petit supermarché, je ne sais plus pourquoi mais je me retrouve devant de minuscules paires de chaussettes tout premier âge. Je les trouve craquantes mais je n'arrive pas à les prendre, j'ai peur. Mon mari me retrouve là bloquée dans le rayon et me lance "pourquoi ne les prends-tu pas si elles te plaisent ?" j'arrête de penser et je les décroche, je n'avais encore rien osé acheter jusqu'à présent. Leur taille est à l'opposé de l'importance qu'elles ont à mes yeux, je les garde à la main jusqu'à la caisse.

Le père-Noël est passé ce matin chez nous mais aussi chez mes parents où nous sommes réunis, ma soeur est venue passer quelques jours de vacances avec ses enfants. Les plus jeunes déballent leurs paquets dans la joie et les plus agés redeviennent des enfants en faisant la même chose.

Depuis des semaines , je ne m'étais pas maquillée, aujourd'hui c'est comme si j'avais ré-appris des gestes oubliés, malgré tout mes yeux n'ont pas retrouvé leur éclat, j'ai beau cherché, quelque chose a disparu.

L'émotion est grande autour de mon ventre haut et rond. Il ne m'entoure plus, je le porte en avant et les petites jumelles a l'intérieur sont l'objet de toutes les attentions. Comme dans beaucoup de familles et c'est dommage, on ne se parle pas assez de l'essentiel, mais aujourd'hui ma soeur ne contient pas ses larmes et m'embrasse, elle a eu trés peur pour moi. Nous étions loin l'une de l'autre et pas seulement au niveau kilométrique mais les choses changent. C'est délicat de mesurer la souffrance de ceux qui nous entourent et nous soutiennent, je le vois aujourd'hui et je m'en apercevrai beaucoup plus tard. Pourquoi est-ce si difficile de mettre des mots sur ce que nous ressentons profondément et encore plus dur de les exprimer ?               

Aujourd'hui c'est Noël, alors on ose un peu plus ce qu'il nous faudrait faire toute l'année... 

17:02 dans Actualité, Science, Weblogs | Lien permanent | Commentaires (0) | TrackBack (0)

La cholestase n'est pas une marque de colle

26 décembre 2003

13h30 couloir d'hôpital, j'attends la jeune médecin pour mon écho et mon rendez-vous avec mes filles, leur tata m'a accompagné, elle avait trés envie de les voir. Aprés une longue attente pour cause de césarienne en urgence, l'obstétricienne me reçoit, mes bébés poursuivent leur petit bonhomme de chemin, ma soeur sort discrétement un petit mouchoir et s'essuie le coin de l'oeil, sur l'écran on gigote allégrement.

Dernière formalité, je lui donne mes résultats d'analyse, elle m'avait prescrit une prise de sang à propos de ce qu'elle nomme "la gratouille" et qui ne me quitte plus désormais. Elle secoue la tête à leur lecture, je sens que ce n'est pas bon signe. "Vous allez refaire tout de suite des analyses ici, je vous prépare l'ordonnance, vous avez une cholestase gravidique".

"Gravidique" je sais que cela signifie lié à l'état de grossesse mais cholestase non. Il s'agit du foie qui sous le taux élevé des hormones n'arrive plus à jouer son rôle de filtre, d'où les démangeaisons de la peau car le sang qui circule n'est plus épuré. Il ne me manquait plus que cela...je suis presque en colère et lui répond "aprés tout le chemin parcouru, ce n'est pas cela qui va me barrer la route" elle aquiesce, nous indique le service où nous rendre, elle m'appellera en fin de journée pour me donner les résultats qu'elle demande en urgence, elle m'établit une seconde ordonnance pour le traitement à commencer le plus tôt possible.

Mon moral n'est pas au beau fixe, on me fait le prélevement, je passe à la pharmacie et j'attends son coup de fil.

A 20h, je prends la communication dans notre chambre, j'ai fermé la porte. "Vos résultats sont trés mauvais, vous devez être hospitalisée, au moins le temps que le traitement commence à agir" voilà la poisse qui recommence...je lui demande pourquoi je ne peux pas rester chez moi et faire les examens à l'hôpital de façon rapprochée.    "Vous risquez une hépatite fulgurante, vous êtez en danger vous et vos bébés." Le couperet est tombé. D'accord je viendrai demain matin...

Je suis assise et je ne parviens pas a me lever, complétement abbatue, comment vais-je annoncer cette nouvelle menace à mon mari, comment expliquer à mon fils, que je dois retourner à l'hôpital ?

Je prends mon compagon à part, il me regarde comme si il ne comprenait pas :"Ce n'est pas possible" si malheureusement.

17:43 dans Actualité, Science, Weblogs | Lien permanent | Commentaires (0) | TrackBack (0)

Incertitudes

27 décembre 2003

Un mois, jour pour jour, me voici de nouveau aux grossesses pathologiques, seule la chambre a changé. Je ne sais pas combien de temps je vais rester là, je voudrai déjà être repartie. Un monitoring est prévu et un prélevement sanguin demain matin. Je raccompagne mon mari et mon fils jusqu'à la porte du service, nous n'avons échangé que peu de mots, que dire de toutes façons ? J'ai l'impression qu'un nuage s'est incrusté au-dessus de ma tête et qu'il ne me quitte plus.

J'embrasse mon petit garçon qui suit le mouvement s'en trop se plaindre, mon compagnon n'en peut plus et craque, je ne sais pas pourquoi mais je lui dis que je vais être courageuse, qu'il n'a pas à s'en faire, je lui promets. Cette promesse je tente de la tenir tant bien que mal mais seule dans la chambre mon chagrin se mèle à la solitude et à un terrible sentiment d'impuissance, j'ai l'impression d'être déjà allée au bout de moi-même il y a un mois et de nouveau il faut recommencer. Le seul espoir, c'est que mes prochaines analyses soient meilleures, elles peuvent difficilement être pires et je serai à jeun, point important, qui fera peut-être toute la différence avec le bilan de la veille. J'ai amené les médicaments et espère trés fort qu'ils vont agir.

La sage-femme installe le monitoring, avec des jumeaux c'est particulièrement sportif, car il faut trouver les deux et vu le mouvement interne, ce n'est pas évident. Le résultat est bon. Je ne parviens pas à envisager le pire, ni pour moi, ni pour elles, aprés tout ce que nous avons passé.

17:46 dans Actualité, Science, Weblogs | Lien permanent | Commentaires (0) | TrackBack (0)

Fin d'année

28 décembre 2003

En fin de matinée les résultats me permettent d'espérer sortir au plus vite, ils sont beaucoup moins mauvais, le traitement agit, de plus les monitoring sont corrects, donc aucune raison de rester ici plus longtemps. Je dois attendre que mon obstétricienne passe me voir et me le confirme. Elle est d'accord pour que je rentre chez moi mais désormais je dois revenir tous les lundi pour la prise de sang, un monitoring et l'échographie en hôpital de jour. Elle me précise que la cholestase est trés répandue en Argentine, au Chili où l'on ne s'en soucie guère, plus rare en Europe, cette pathologie inquiète car les risques sont réels.

Avant mon départ je descends aux consultations prendre mon rendez-vous pour l'hôpital de jour, ce sera le 2 janvier 2004. L'année se termine chaotique, que me réserve la nouvelle ?

18:15 dans Actualité, Science, Weblogs | Lien permanent | Commentaires (0) | TrackBack (0)

L'homme en vert

Il est 19h et je regarde "C dans l'air" sur Arte. On frappe à ma porte. J'invite à entrer.

Un homme, grand, habillé de vert chirurgical, charlotte sur la tête et sur-chaussures, le masque baissé sous le menton, s'affale sur le fauteuil face à mon lit. Regard fatigué d'une fin de journée à première vue éprouvante, nous faisons connaissance. Sa tenue dans ce service est aussi décalée que la mienne, car je me fais fort chaque jour de m'habiller normalement et de mettre mes chaussures lorsque je descends à l'accueil pour recharger mon compte télèphonique et celui de la télévision. Je me sens ainsi moins malade.

Il se présente, il s'agit d'un médecin néonatologiste, il intervient en réanimation néonatale et en néonatologie, deux services réunis au niveau -2.  Il a suivi mon histoire durant les reunions matinales du staff, nous parlons de ma grossesse et je peux lui poser toutes les questions qui m'angoissent à propos de la prématurité.              C'est un homme trés optimiste, je ne suis pas si loin des 32 semaines et pour lui, à ce terme le "Cap Horn" est passé...cette discussion simple et cet homme accessible me rassurent, il quitte ma chambre en me laissant une belle éclaircie et me propose de descendre si je le souhaite en néonatologie les jours prochains. Je le remercie d'être passé et de sa proposition.

J'appelle mon époux et lui raconte la visite de l'homme en vert. Avant de m'endormir, je pense au Cap Horn, je suis un bateau avec une précieuse cargaison, nous avons déjà affronté bien des tempêtes et notre voyage n'est pas encore terminé mais sur notre trajet nous rencontrons des points d'ancrage qui nous aident à avancer et le Cap Horn serait passé...

19:07 dans Actualité, Science, Weblogs | Lien permanent | Commentaires (1) | TrackBack (0)

Bouffée d'air et néonatologie

Le samedi en fin de matinée, j'ai eu droit à ma permission, ce ne sont que quelques heures puisque retour en fin d'aprés-midi mais ce fût une sacré bouffée d'air. J'étais prête à partir mais il a fallu attendre les résultats et l'accord du staff, le lion en cage que j'étais a pu respirer un peu au bord de la mer et profiter de sa famille. Je suis revenue à l'hôpital "pas trop tard" comme on me l'avait demandé, raisonnable et résignée.

Mon entrevue avec le néonatologiste me trotte dans la tête, comme il me l'avait proposé, un matin je demande à la sage-femme de contacter le service afin de demander si je peux y descendre l'aprés-midi. La réponse est positive. Je ne sais pas trop à quoi m'attendre, n'ayant vu jusque là que des reportages à la télévision et quelques photos dans des livres ou magazines au sujet de ces bébés, des histoires et des images d'enfants qui m'ont touchées au plus haut point. J'ai peur d'être choquée mais j'ai envie de voir où mes filles passeront les premiers jours de leur vie.

En milieu d'aprés-midi, je sonne en néonatologie, et c'est l'homme en vert qui m'ouvre la porte avec un grand sourire. Il va m'accompagner dans cette visite si particulière, nous passons par la terrasse qui entoure le service. Seuls les parents des enfants ont le droit d'accés. De grandes fenêtres nous permettent d'apercevoir les couveuses, et tous les appareillages. La lumière du jour entre dans les différentes pièces et malgré tous les écrans et équipement, ma première impression est bonne, les puericultrices s'affairent autour des couveuses, il y a même quelques berceaux transparents pour ceux qui ne tarderont plus à sortir...Les bébés, certains, minuscules, sont installés pas plus de quatre par pièce. Je suis impressionnée par leur petite taille mais le médecin n'arrête pas de me parler, ces enfants dépendent pour la plupart de la technologie qui les entourent mais la vie est là. Dans la dernière "chambre", une maman est calée dans un fauteuil et allaite son bébé, nous passons rapidement pour ne pas les déranger, je suis boulversée par cette scène "normale" de la maternité. Je sais que nos filles seront trop petites pour aller directement en néonatologie, il leur faudra passer par la réanimation néonatale située juste à côté. Un peu chamboulée par tout ce que je viens de voir, je remonte dans ma chambre. L'échéance se rapproche, je me sens soulagée de pouvoir projetter mes bébés dans le concret.

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